Políticas de saúde e inclusão social para pessoas com Fibromialgia

Excelentíssimo Sr Presidente da Assembleia da República, Dr José Pedro Aguiar-Branco

Esta petição, proposta pelas associações nacionais de Fibromialgia (Myos – Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica, APJOF – Associação Portuguesa de Fibromialgia e FIBRO – Associação Barcelense de Fibromialgia e Doenças Crónicas) em representação das pessoas diagnosticadas com Fibromialgia, pretende expressar a nossa preocupação perante a ausência de políticas de saúde e inclusão social de pessoas que sofrem de Fibromialgia em Portugal.
A Fibromialgia é uma síndrome reconhecida pela Organização Mundial da Saúde (ICD-11 MG30.0 "Dor Crónica Primária") e Direção-Geral da Saúde (Circular Informativa nº 27/DGCG de 03/06/2003) que tem um impacto económico bastante significativo, englobando custos diretos relacionados com as consultas médicas, exames de diagnóstico, tratamentos prescritos, mas também custos indiretos, mais difíceis de quantificar e traduzidos pela diminuição da produtividade, pelo absentismo ao trabalho e pela diminuição da qualidade de vida.
Desta forma, enumeramos algumas das políticas públicas sedimentadas nas áreas de saúde e inclusão social, para as quais se solicita criação/revisão das atuais:

Atualização da Tabela Nacional de Incapacidades e da Tabela Nacional de Funcionalidade, para um modelo mais inclusivo:

Solicitamos a revisão e atualização da Tabela Nacional de Incapacidades e da Tabela Nacional de Funcionalidade, de modo a incluir um modelo mais inclusivo que reconheça e avalie adequadamente as limitações impostas pelas doenças crónicas, como a Fibromialgia, nas diversas áreas da vida (laboral / escolar e social).


Inclusão da Fibromialgia na Lista de Doenças Crónicas da DGS:

Reivindicamos a inclusão formal da Fibromialgia na Lista de Doenças Crónicas da Direção-Geral da Saúde (DGS), garantindo assim uma abordagem adequada, específica e inclusiva.



Implementação do Estatuto do Doente Crónico:

Solicitamos a criação e implementação do Estatuto do Doente Crónico, ao abrigo do Artigo nº 149 da Lei n.º 82/2023, de 29 de dezembro (Orçamento de Estado 2024) que garanta direitos específicos para aqueles que são diagnosticados com doenças crónicas, nomeadamente a Fibromialgia, incluindo medidas de apoio para as diversas fases da vida.



Inclusão da Fibromialgia nas Necessidades de Saúde Especiais (NSE):

Garantir que as crianças e jovens com Fibromialgia tenham acesso às Necessidades de Saúde Especiais (NSE), assegurando que os estudantes diagnosticados com esta síndrome recebam o suporte necessário, para garantir o seu pleno desenvolvimento académico, de acordo com a legislação já em vigor, para as Necessidades de Saúde Especiais (Decreto-Lei nº54/2018 de 6 de Julho de 2018) e Contingente Prioritário para Candidatos com Deficiência no Ensino Superior (DGES).
Sugerimos algumas adaptações:
– Flexibilidade nas aulas de Educação Física, com a possibilidade de realizar programas de exercícios mais acessíveis / adaptados;
– Possibilidade de executar alongamentos, durante as aulas, sempre que necessário;
– Flexibilidade na execução de testes noutro dia, em fases de crise;
– Aumento do tempo para a realização dos testes;
– Isenção das faltas (corroborando com atestado / declaração médica);
– Possibilidade de fazer mais trabalhos a partir de casa, para compensar a ausência em aulas, etc.



Adaptação do local de trabalho:

Muitos doentes crónicos apenas reivindicam condições que lhes permitam continuar produtivos e membros ativos na sociedade, sem que as condições laborais agravem o seu estado de saúde e a evolução da doença. No entanto, não existe legislação efetiva que assegure junto da entidade patronal o compromisso da adaptação adequada do posto de trabalho às necessidades das diversas doenças crónicas (incluindo a Fibromialgia). Para permitir que os doentes tenham condições para continuar ativos, é necessário implementar medidas que protejam estes doentes, nomeadamente:
– Redução ou flexibilidade de horário;
– Possibilidade de pausas frequentes durante o horário de trabalho para atenuar sintomatologia;
– Não penalização profissional devido a faltas motivadas por crises da doença ou idas a consultas e tratamentos;
– Adaptação física do local de trabalho de acordo com a função e as limitações do doente;
– Facilitação da reconversão profissional;
– Promoção de alternativas de emprego em regimes de part-time ou teletrabalho;
– Promoção de apoios especiais na criação de auto-emprego, etc.



Opção de reforma:

Nos casos em que não é possível uma reconversão profissional ou adaptação do trabalho ou em casos de gravidade da sintomatologia que impossibilite por completo a manutenção de trabalho remunerado, é necessário apoiar estes doentes e facilitar a sua reforma antecipada ou o acesso a apoios sociais de invalidez.
É imperativo que haja sensibilização (por parte dos médicos, juntas médicas, entidades patronais e outros) para estas situações e que se criem condições para que estes doentes não fiquem desprotegidos, caso não sejam reunidas as condições supramencionadas.



Mais formação para profissionais de saúde sobre a Fibromialgia:

Dado que ainda são recorrentes os casos de invalidação e desvalorização desta síndrome e dos doentes que dela padecem, por parte de alguns profissionais de saúde, apelamos à necessidade de aumento na formação de profissionais das diversas áreas da saúde sobre a Fibromialgia, visando uma melhor compreensão, diagnóstico e gestão desta síndrome.
Incentivo para a revisão de programas curriculares em faculdades e entidades formadoras na área da saúde.



Dia Nacional da Fibromialgia - 12 de Maio:

Propomos a consagração do Dia Nacional da Fibromialgia, anualmente a 12 de Maio, data na qual mundialmente esta efeméride é assinalada, com o objetivo de sensibilizar a população e promover uma maior compreensão sobre esta síndrome.



Sendo que esta síndrome pode ser bastante incapacitante e condicionar a vida de uma pessoa nos diversos aspetos, sugerimos à Assembleia da República que, após a aprovação dos pontos acima, proponha a criação de um grupo de trabalho com o envolvimento das associações nacionais, como representantes das pessoas com Fibromialgia.

Pelo seu impacto nas mais diversas áreas da vida, também, pela importância de sensibilizar a sociedade civil e entidades estatais, públicas e privadas, para este problema de saúde, desafiamos todos os interessados a assinar esta petição e a permitir dar relevo a uma patologia que é muitas vezes desvalorizada.



Atenciosamente,
MYOS – Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica
APJOF – Associação Portuguesa de Fibromialgia
FIBRO – Associação Barcelense de Fibromialgia e Doenças Crónicas



Com o apoio oficial de

ENFA - European Network of Fibromyalgia Associations

Ordem dos Enfermeiros

Plataforma Saúde em Diálogo – Associação para a Promoção da Saúde e Protecção na Doença

Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas

APPSReuma - Associação Portuguesa de Profissionais de Saúde em Reumatologia

European Patients’ Academy (EUPATI) - Portugal

Associação Nacional de Doentes com Artrites e Reumatismos da Infância (A.N.D.A.I.)

FENDOC - Federação Nacional das Associações de Doenças Crónicas

SPLS - Sociedade Portuguesa de Literacia em Saúde

Associação EM-movimento

Associação de Doenças Neuro- Músculo-Esqueléticas da RAM

Associação Farmacêuticos para a Comunidade - APFPC

ADEXO - Associação De Doentes Obesos E Ex-obesos De Portugal

Societal Impact of Pain – SIP (Portugal)
Associação Portuguesa para o estudo da Dor (APED)
A.P.N. – Associação Portuguesa de Neuromusculares
Associação de Doentes de Dor Crónica dos Açores (ADDCA)
Associação Atlântica de Apoio aos Doentes de Machado-Joseph (AAADMJ)
Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM)
Associação de Doentes com Lúpus
MiGRA Portugal – Associação Portuguesa de Doentes com Enxaqueca e Cefaleias
D.P.D - Associação Da DOR Para a DOR

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