Ajuda nas Doenças raras, muitas delas Invisiveis
Para: Presidente da Assembleia da Republica
Sou mãe de uma criança com dois anos uma criança que ama a vida, que adora sorrir, que tem muita energia e luta pela vida é portadora de uma doença rara - Síndrome de Alagille,uma doença genética rara que afeta gravemente muitos órgãos, especialmente o fígado e o coração, podendo ser fatal. Esta doença se caracteriza sobretudo pela pobreza de ductos biliares e hepáticos, e seu prognóstico é variável e depende directamente da gravidade do acometimento hepático e cardíaco.
Uma doença que muda de dia após dia, uma doença desconhecida que nem muito médicos conhecem, uma doença que não tem cura. Uma doença que só conseguimos controlar com muita toma de medicação/creme a qual mais de metade o nosso Estado não comparticipa.
Vivemos dia a dia como se fosse único, não sabemos o dia de amanha, medo e ansiedade vivem connosco diariamente. Vivemos sempre com o coração nas mãos, com medo de perder a nossa filha, com medo que esta doença ganhe :(
Venho aqui falar do caso da minha bebe mas também de tantas outras crianças que acompanhamos diariamente,crianças com doenças invisíveis,crianças com doenças fisicas, que precisam de cadeiras de rodas, aparelhos para sobreviverem, terapias,e a nossa Segurança Social desconhece e não quer ajudar.
Sim, não se vê não é doente, infelizmente é o pais que temos.
Doenças que colocam os pais desesperados, a procura de ajuda/tratamentos para aliviar o sofrimento destes anjinhos.
Não é fácil ser cuidador de uma criança com problemas graves de saúde, onde a lei não nos protege, onde em muitos casos, pais veem se sem trabalho, porque estiveram muito tempo em casa a acompanharem os seus filhos, a cuidar deles, a ajudar na sobrevivência deles.
Onde muitos pais pedem ajuda a segurança social e a recusa é evidente.Caminha, Ouve, vê então não precisa de ajuda. Digam me estas crianças não tocam nos vossos corações??
São criticadas todos os dias por pessoas que muitas vezes são "maldosas", que muitas vezes gostam de atacar...Simplesmente porque não se vê a doença :(
Temos muitos pais que deixam de comer, só para gastos de farmácia/ deslocações com as crianças.O nosso estado não da ajudas para combater estas doenças, ou porque a medicação é de luxo, ou porque os cremes são de estética, tentamos sobreviver e dar o melhor que podemos aos nossos filhos, sim porque eles não escolheram nascer com uma doença rara mas têm o direito a viver a serem felizes como qualquer criança
Peço a sua especial atenção para alguns tópicos abaixo.
- Porque é que os pais que acompanham uma Criança com doença rara, que tenham emprego, só recebem 65% do seu vencimento? É assistência a um filho que precisa de cuidados.
- Porquê aplicar a baixa por assistência a filho menor que tem a duração máxima de 4 anos, não prorrogáveis, se há situações em que esse tempo não é o suficiente para uma Criança ficar “tratada”? Esta doença não tem cura, vai haver períodos em que se vai ter que a acompanhar a hospitais, possivelmente poderá ter que fazer um transplante, e seu já tiver gozado esses 4 anos, ficarei sem vencimento para poder dar assistência a minha filha
Como é que uns pais podem sobreviver perante estas dificuldades?
- Porque não há ajuda na comparticipação de medicamentos/ cremes, por mês temos a volta de 100€/130€ deixados na farmácia? Esses medicamentos podiam ser dados pelo hospital, mediante a requisição da médica. Não são 1, nem 2 mas mais de 10 medicamentos/cremes.
- Porquê não há ajudas nas deslocações mensais aos hospitais, muitas vezes fazemos esses trajectos várias vezes num mês, sem uma única ajuda e com muito esforço.
- Temos que acompanhar os nossos filhos a consultas semanais, mensais, consultas de vigilância, essas faltas são justificadas e não remuneradas. Se num mês tivermos várias consultas/exames, ficaremos com perda de salário,
Como poderemos ajudar os nossos filhos se o estado não ajuda.Se o estado não reconhece a doença? Se o estado não os considera doentes??
- Nossos filhos rejeitam muita comida, ficam sem paladar por causa das várias dosagens de medicação que tomam diariamente, só comem comida especifica, existem meses que há muitos pais que não conseguem comprar a alimentação, medicação :(
Por tudo isto e porque ninguém pediu para viver com estas doenças que não tem cura, estas crianças tem direito a serem felizes, a aproveitarem cada minuto e estes pais precisam de se poder dedicar aos filhos com toda a dignidade, tranquilidade e conforto económico, não se limitando a sobreviver, peço a vossa ajuda.
É necessário fazer a revisão da lei em vigor., é necessário ajudar estas famílias, estas crianças a viverem.
