*Petição sobre a Paramiloidose em Portugal: Uma Luta pelo Acesso Igualitário à Medicação Eficaz**
Para: Presidente da República (Marcelo Rebelo de Sousa); Presidente da Assembleia da República (José Pedro Aguiar-Branco); Primeiro-ministro (Luís Montenegro); Ministra da Saúde( Ana Paula Martins)
**Petição sobre a polineuropatia amiloidótica familiar (PAF), conhecida por Paramiloidose ou doença dos pezinhos, em Portugal: Uma Luta pelo Acesso Igualitário à Medicação Eficaz**
A Paramiloidose, também conhecida como Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF), é uma doença genética rara que afeta severamente a qualidade de vida dos pacientes, comprometendo múltiplos sistemas orgânicos. Em Portugal, um dos países com maior prevalência desta condição, os pacientes enfrentam uma batalha diária não só contra a progressão da doença, mas também contra as barreiras no acesso ao tratamento mais eficaz disponível.
Recentemente, medicamentos inovadores como o Vutrisiran e o Patisiran emergiram como opções de tratamento altamente eficazes para a Paramiloidose. No entanto, a realidade em Portugal revela uma disparidade preocupante no acesso a estas terapêuticas. Enquanto em países estrangeiros estas medicações são oferecidas como primeira linha de tratamento, inclusive para pacientes que já passaram por transplante hepático, em Portugal, a situação é bem diferente.
Os pacientes de Lisboa e do Porto, as duas principais cidades do país, vivenciam uma desigualdade gritante no acesso a estas novas medicações. Na Unidade Corino de Andrade,
Hospital de Santo António, CHP, no Porto que é reconhecido como o centro de referência na luta contra a Paramiloidose, os pacientes tem dificuldade em ter acesso ao tratamento com Patisiran, enquanto que no Hospital de Santa Maria, CHLN, em Lisboa o acesso é muito mais facilitado.
Esta disparidade é inaceitável e levanta sérias preocupações sobre a equidade no tratamento dos pacientes com Paramiloidose em Portugal. A situação dos pacientes que foram submetidos ao transplante hepático é ainda mais alarmante. Embora estes doentes tenham passado por uma intervenção invasiva e complexa, o acesso às novas medicações continua limitado. No estrangeiro, não há hesitação em oferecer o Vutrisiran e o Patisiran a doentes transplantados, reconhecendo-se a importância de manter a doença sob controle e melhorar a qualidade de vida destes indivíduos.
É imperativo que Portugal adote uma abordagem mais inclusiva e equitativa no tratamento da Paramiloidose. A presente petição visa instar as autoridades de saúde a garantirem um acesso universal e igualitário às medicações Patisiran e também o Vutrisiran para todos os pacientes, independentemente da sua localização geográfica ou do seu histórico de transplante.
Os doentes não podem esperar mais. A vida e o bem-estar de centenas de famílias estão em jogo. É hora de agir e assegurar que todos os pacientes com Paramiloidose em Portugal possam beneficiar das melhores opções de tratamento disponíveis, sem exceções. A igualdade no acesso à saúde é um direito fundamental que deve ser respeitado e garantido para todos.
**Garantir o Acesso ao Vutrisiran como Alternativa Eficiente e Economicamente Sustentável**
Gostaria de acrescentar um ponto importante à petição sobre a Paramiloidose em Portugal. Em Lisboa, os pacientes têm tido um acesso relativamente maior ao tratamento com o medicamento Patisiran. No entanto, é crucial ressaltar a necessidade de incluir o Vutrisiran como uma opção terapêutica viável e eficaz para todos os pacientes.
O Vutrisiran, embora ainda esteja em processo de negociação com o Infarmed e o Governo, representa uma mudança significativa no tratamento da Paramiloidose. Ao contrário do Patisiran, que é administrado por via intravenosa a cada três semanas acarretando a necessidade do doente se deslocar a um hospital de dia, perder um dia de trabalho, a necessidade de meios hospitalares e uma equipa de profissionais de saúde o que torna cada tratamento muito dispendioso, o Vutrisiran é uma injeção administrada somente a cada três meses. Essa diferença de frequência de administração representa uma vantagem significativa para os pacientes, além de reduzir a necessidade de recursos humanos e espaços hospitalares para a sua aplicação.
Além disso, o Vutrisiran também tem se mostrado igualmente ou até mais eficaz que o Patisiran no tratamento da Paramiloidose. A sua eficácia e o facto de ser mais económico tornam-no uma opção altamente desejável para os pacientes e para o sistema de saúde como um todo.
Ao incluir o Vutrisiran como parte da petição, estamos a tentar garantir que todos os pacientes com Paramiloidose em Portugal tenham acesso igualitário a essa opção de tratamento. Além de proporcionar melhores resultados clínicos, o Vutrisiran também reduziria a necessidade de deslocação frequente dos pacientes aos hospitais, resultando em economia de tempo e recursos tanto para os pacientes quanto para os profissionais de saúde.
Unir forças em prol do acesso ao Vutrisiran é uma maneira de garantir que todos os pacientes com Paramiloidose em Portugal tenham a oportunidade de receber um tratamento de qualidade, eficaz e economicamente sustentável. Vamos lutar por uma abordagem abrangente e justa, para que todos os pacientes possam beneficiar das opções terapêuticas mais avançadas disponíveis. Juntos, podemos fazer a diferença e melhorar a vida de centenas de pessoas afetadas por essa doença devastadora.
