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A opinião e razões dos signatários da Petição: *Petição sobre a Paramiloidose em Portugal: Uma Luta pelo Acesso Igualitário à Medicação Eficaz**, para Presidente da República (Marcelo Rebelo de Sousa); Presidente da Assembleia da República (José Pedro Aguiar-Branco); Primeiro-ministro (Luís Montenegro); Ministra da Saúde( Ana Paula Martins)

NomeComentário
Isabel G.Esta patologia ainda não é conhecida por muitos, devem haver ações de sensibilização.
Tânia D.É necessário e urgente dar prioridade ao que de facto é importante na vida a saúde e educação neste país
Helena F.Tenho muitas dúvidas sobre a forma como a comunidade médica do Hospital de Santo António encara os doentes com Paramiloidose. Dúvidas, inclusivamente, do foro ético. Não me esqueço da resistência que colocaram para se fazer o teste genético (alegadamente, só devia ser feito quando houvesse sintomas), depois para permitir o acesso à medicação oral e ainda para trocar de terapêutica quando o primeiro medicamente era, claramente, ineficaz. Este grupo de médicos parou no tempo em que a única opção era um transplante e faziam a mera gestão de sintomas e efeitos da doença. É inqualificável este bloqueio no acesso à saúde. Os doentes com Paramiloidose não querem ajuda financeira para fraldas, andarilhos, camas articuladas ou colchões anti-escara. Querem ter a mesma oportunidade de acesso à atual terapêutica disponível no mercado, em Portugal e no estrangeiro, para que não cheguem ao ponto de precisarem disso. Se o que está em causa são questões financeiras, questiono: qual é a vantagem de deixar pessoas em idade ativa chegarem ao limite de baixas médicas, aposentações ou falta de condições físicas para trabalhar? Estes doentes têm o direito a aceder à melhor Saúde possível.
Maria .Sucesso
Susana .Eu assino a petição
José .Tem de ser, não existe outra forma.
Filipe .Por uma igualdade
Vera .Doença não tem cura para ajudar os doentes
António .Realizado
Nuno .Ajudar é uma obrigação
Paulo O.Acho que em qualquer doença, havendo medicação que possa melhorar a condição do paciente, ou mesmo irradicar a doença, tem que ser efetivada
Teresa .Sou a favor da igualdade de tratamento
Maria .Igualdade e equidade para todos
Fernando .É neceßário dar qualidade de vida ás pessoas que sofrem desta doença muito limitativa e que se for devidamente medicamentada as salva e lhes dá o direito de viverem como merece qualquer ser humano. O medicamento é caro, mas ha que junto das farmaceuticas combater a diminuiçao do custo do mesmo, pois uma vida vale .ais do que o lucro excessivo.
José .Todos temos direito á saúde !!!
Armando .Medicação grátis para todos
Luís .Medicação para todos
Amilcar .Pelo direito a saúde
Andreia ..
Elma V.Infelizmente o meu pai foi diagnosticado com esta doença aos 82 anos , a medicação é atribuída pela farmácia do Hospital Santa Maria , uma caixa por mês. Tem de se deslocar ao Hospital para várias consultas . Vive na ilha da Madeira A sua medicação é Vyndaquel 61mg o pedido tem de se feito de 15 em 15 dias para recebe uma caixa atempadamente. É uma doença que ainda pouco se sabe mas altamente incapacitante. 

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