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Apelar à aprovação do medicamento Edavarone e o Albriosa

Para: Exmo. Senhor Presidente da República Portuguesa; Exmo. Senhor Presidente da Assembleia da República; Exmo. Senhor Primeiro-Ministro; Exmo Senhor Ministro da Saúde e Exmo. Senhor Presidente do Infarmed e Exmo. Senhor Presidente do Conselho Diretivo da ADSE

Esta petição pública tem como objetivo apelar à aprovação do medicamento Edavarone e o Albriosa no Sistema Nacional de Saúde como forma de tratamento adjuvante para a Esclerose Lateral Amiotrófica.

O meu nome é Sónia, tenho 44 anos e foi-me diagnosticada Esclerose Lateral Amiotrófica em 2015. É mundialmente conhecida como E.L.A. , é uma doença rara e neurodegenerativa em que os neurónios motores morrem prematuramente.
O único medicamento disponível no mundo inteiro que serve de tratamento é o Riluzol. Tem como função prolongar a vida do paciente entre 3 a 5 meses.
Como ainda possuo alguma mobilidade nos movimentos e na fala, o Riluzol oferece-me um prazo curto de qualidade de vida que ambiciono ter.
Assusta-me a ideia de passar os meus últimos tempos de vida deitada na cama como um vegetal.
Por isso, com ajuda de pesquisa médica, foram descobertos 2 medicamentos em forma de cápsula muito mais promissores: o Edavarone e o Albriosa. Apenas foram aprovados no Japão, América do Norte e Canadá.
Na Europa, a European Medicines Agency (EMA) não aprovou nenhum tratamento para a E.L.A que incluísse esses medicamentos.
Existe um outro medicamento, o Nurown que já conta com mais de 10 anos de estudos científicos, testes clínicos em humanos e com resultados comprovados de melhoria. Para além de retardar a evolução da doença, ajuda na recuperação do equilíbrio e na locomoção do paciente. No entanto, a entidade reguladora dos medicamentos dos EUA, Food and Drug Administration (FDA), ainda não o aprovou.
A luta contra a E.L.A é muito fraca não só a nível físico, mas nas oportunidades que poderiam ser geradas como fim de tratamento para prolongar a qualidade de vida dos pacientes.
Dar voz a quem já não a consegue dar é um passo no caminho da esperança e eu acredito! como todas as pessoas que me apoiem !!!

Esta luta pode fazer a diferença entre a vida e a morte de uma pessoa.



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Esta petição foi criada em 12 Dezembro 2023
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