Pela Igualdade de Direitos de Pessoas Portadoras de Alopecia Areata Universalis

A Alopecia Areata (AA) é uma doença em que o sistema imunitário responde contra um elemento do próprio organismo, o pelo. Pode ter também influências genéticas e desencadeantes ambientais. É relativamente comum na nossa Era e estima-se que mais de 2% da população poderá já ter passado por algum episódio ao longo da vida, afetando tanto mulheres como homens. A nível de faixas etárias atinge mais crianças e jovens adultos.
Em Portugal, a Alopecia Areata é uma doença dermatológica autoimune que se caracteriza pela queda de pelo em uma ou várias zonas do corpo. Geralmente, a Alopecia Areata Totalis que é a mais frequente, afeta apenas a cabeça, podendo tornar-se mais agressiva e acaba por atingir as sobrancelhas e também as pestanas. Pode afetar igualmente os restantes folículos e por conseguinte os pelos ao longo de todo o corpo, denominando-se assim por Alopecia Areata Universalis, a fase mais grave da doença.
Com o passar do tempo, as pessoas portadoras desta doença acabam por ter problemas de saúde resultantes deste trauma. Tem efeitos psicológicos que mais tarde se podem tornam em depressões, provoca Miopia e Enxaquecas (devido à ausência de pestanas e da falta de proteção contra lixos e luminosidade), o sistema imunitário acaba por se ir deteriorando e surgem novas doenças.
Chamo à atenção da discriminação que estas pessoas sofrem ao longo do tempo pelas outras pessoas, devido à falta de sensibilidade e de informação que existe pelo povo, em geral. À discriminação do SNS que não tem matérias suficientes para aprofundar tratamentos e terapias adequadas para cada caso, acima de tudo para as pessoas que apresentam o grau mais elevado desta doença, pois considera a mesma como um problema somente estético.
Os pelos existem por um propósito e acabam por ser uma camada protetora do nosso corpo e a ausência do mesmo em determinadas zonas acabam por nos prejudicar a saúde.
Ao longo dos anos têm vindo a surgir cada vez mais casos de Alopecia Areata no nosso país e no mundo, mas os acessos aos tratamentos, apoio psicológico e acesso a produtos como próteses capilares é escasso. Não temos apoios por parte do Estado para próteses capilares pois, mais uma vez, é considerado um problema estético.
Pessoas como eu já fomos discriminadas por várias vezes em entrevistas de trabalho pelo simples facto de utilizar peruca e pelo simples facto de eu ter uma aparência no rosto diferente devido à ausência de pêlos. Para combater isso temos que recorrer a procedimentos estéticos que não são comparticipados pelo Estado português e que são suportados na totalidade, para quem consegue e maior parte das vezes não é fácil, pelo doente.
Após mais de uma década de estudos, em Junho de 2022, os comprimidos orais de Olumniant (Barcitinib) foram oficialmente aprovados pela Food and Drug Administration (FDA) como um tratamento sistémico para doentes adultos com Alopecia Areata (AA) grave. O Olumiant mostrou um crescimento capilar significativo em adultos, resultando em 80% de cobertura do couro cabeludo às 36 semanas com comprimidos de 2mg.
O Olumiant® (O-loo-me ¯ -ant) é um inibidor da Janus quinase (JAK) utilizado para tratar adultos com alopecia areata grave e adultos com artrite reumatóide ativa moderada a grave. Os doentes que tomam Olumiant 4 mg uma vez por dia, alguns viram 90% ou mais de cobertura do couro cabeludo às 36 semanas e outros viram 80% ou mais de cobertura do couro cabeludo logo às 24 semanas. Este ano, em Espanha, este medicamento já se encontra a ser administrado a pessoas com Alopecia Areata.
De momento, o medicamento não está a ser administrado a pessoas portadoras de Alopecia Areata, no nosso país, apenas a algumas pessoas com Artrite Reumatóide e nem todos os hospitais assumem ou querem assumir os custos para “investigação” do próprio medicamento para pessoas portadoras destas doenças. Relembro, não temos qualquer tipo de apoio a produtos que consideramos bens essenciais e de primeira necessidade para tentarmos levar uma vida normal, nomeadamente próteses capilares e não temos igualmente acesso ao medicamento.
No início deste ano, a administração do Hospital Santo André, em Leiria, rejeitou o pedido da minha médica dermatologista para o acesso ao medicamento para apenas dois utentes com Alopecia Areata Universalis, devido aos custos que o mesmo apresenta.
De acordo com o site everyone.org, este medicamento apresenta os seguintes preços:
- 28 comprimidos de 2mg/ 4mg (1.306,70€);
- 98 comprimidos de 2mg/ 4mg (4.445,06€).

Como é possível verificar em vários "sites", as próteses capilares, em Portugal, são a um preço muito avultado para a relação ordenado mínimo e custo de vida, e acabam por ser inacessíveis para muitas pessoas. Falamos de preços que variam entre os 1200€ a 2500€, para próteses de cabelo natural e os 250€ a 1200€ relativamente a perucas de cabelo sintético e semissintético (cabelo natural e sintético).
Saliento mais uma vez que nada destes produtos são comparticipados pelo Estado, apenas poderão ser utilizados como despesas para o IRS com a devida receita médica.


Peço assim, em nome de todas as pessoas portadoras de Alopecia Areata Universalis, neste país, a isenção das taxas moderadoras, o acesso gratuito de vacinação para reforço e melhoria do nosso sistema imunitário, o acesso gratuito ou comparticipação do Estado para despesas de IRS a produtos para higienização e manutenção das próteses capilares, o direito ao acesso gratuito do medicamento supra referido, a terapias e apoio psicológico gratuito e à consideração desta doença como sendo incapacitante.



“ Os princípios fundamentais da universalidade e igualdade devem ser respeitados também no âmbito do direito à proteção da saúde, consagrado no artigo 64.º da Constituição da República Portuguesa (CRP). E são também estes princípios que devem nortear a própria política de saúde do Estado, em conformidade com o que dispõe a Lei de Bases da Saúde (LBS), que na alínea d) do n.º 2 da sua Base 4 refere o seguinte: “São fundamentos da política de saúde: […] A igualdade e a não discriminação no acesso a cuidados de saúde de qualidade em tempo útil, a garantia da equidade na distribuição de recursos e na utilização de serviços e a adoção de medidas de diferenciação positiva de pessoas e grupos em situação de maior vulnerabilidade; […]”

“Direitos dos Utentes dos Serviços de Saúde” - “A igualdade no acesso aos cuidados de saúde”
Entidade Reguladora da Saúde, Porto 2021

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