Petição pela criação do decreto de lei pela obrigatoriedade do teste da linguinha na maternidade antes da alta hospitalar

Pedimos com o nosso coração que nos ajudem nesta luta e assinem a nossa petição!

Sou mãe da Constança com 1 ano.
A Constança foi diagnosticada com disfunção oral do neonato, o problema é que não foi detectada á nascença.

Ela começou logo a engasgar se no dia que nasceu, perdeu peso, dormia muito do esforço que lhe exigia mamar, estava sempre de boca aberta e com a língua a repousar no soalho da boca. Fazia estalinhos a mamar, ressonava, perdia o vácuo com facilidade porque a língua não conseguia manter a sucção, ela simplesmente respirava pelo nariz.
Tivemos alta da maternidade sem uma única avalição oral, o que pôs em risco a vida da Constança.

Os episódios de engasgamentos foram frequentes tendo havido necessidade de internamento na Neonatologia onde, mais uma vez, ninguém lhe fez uma avaliação da cavidade oral...

Se ninguém nos ajudava, então fomos nós à procura de uma resposta! Encontramos uma equipa que nos tem acompanhado desde aí: a IBCLC (Consultora de Lactação Internacional Certificada), a Terapeuta da Fala Miofuncional Neonatal e a Fisioterapeuta/Osteopata Pediátrica, onde lhe fizeram uma avalição global e acima de tudo da cavidade oral e suas competências para assim chegarem ao seu diagnóstico e todos traçarmos um plano de ação.

Contudo, isto aconteceu já tarde demais... Podendo ter sido feito em contexto hospitalar e forma a não ocorrer risco de vida.

Uma avaliação em contexto hospitalar não coloca em risco bebés e suas famílias. Não compromete a amamentação e mesmo que a amamentação não seja opção, não se deve receitar suplementação sem uma avaliação consistente e adequada porque a suplementação não evita o problema, não trata a causa, apenas a consequência. Os bebés que não conseguem extrair leite materno, na sua maioria, a causa não é uma baixa produção de leite mas sim uma dificuldade das suas competências oromotoras.

Durante 4 meses, desengasguei a minha filha vezes e vezes sem conta, mesmo já estando a fazer terapia, como cada minuto de vida de um bebé conta, o que peço do fundo do coração como mãe querendo ajudar outras famílias é que seja possível criar um decreto de lei, como a Lei federal nº 13.002 no Brasil, para a obrigação de uma avaliação oral pelos pediatras existentes na maternidade, antes da alta hospitalar.

A necessidade de um protocolo de avaliação da cavidade oral, como o Teste da Linguinha ou outros do género, por forma a permitir a avaliação das competências orais para a alimentação do bebé (p.e reflexos orais, padrão de sucção e respetivas compensações, deglutição, etc), avaliação das estruturas orais como os freios orais (p.e estrutura palatal, freio lingual e respetivas alterações, etc), sinais de alerta (p.e presença de tose, engasgos, ruídos, etc) e assim garantir uma triagem de possíveis dificuldades/alterações na amamentação/aleitamento, sinais de alerta futuros e respetivo encaminhamento para a especilidade necessária à resolução do problema (IBCLC, Terapeuta da Fala Miofuncional Neonatal e/ou Fisioterapeuta/Osteopata Pediátrico).

Uma avaliação atempada faz com que o encaminhamento para a especialidade seja mais rápido e consequentemente o problema resolvido.

Uma avaliação atempada evita do e desconforto para a Mãe.

Uma avaliação atempada evita risco de vida, desmames desnecessários e o sofrimento futuro de um bebé que terá maior possibilidade de repercussões nas restantes funções orais como a respiração, mastigação, fala e outras funções globais como o sono e a digestão.

Uma avaliação atempada evita um maior gasto financeiros para as famílias pela "corrida contra o tempo" por um diagnóstico tardio e o aglomerar das consequências que daí surgem, onde também se engloba a saúde mental.

Obrigada a todos
Partilhem muito e assinem com o cartão de cidadão para ser válido e chegarmos á assembleia da república e sermos ouvidas.
A mudança começa em nós.

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