Pela a adopção e o reforço de medidas tendentes à melhoria das condições das pessoas com Doenças Inflamatórias do Intestino

Em 21 de Julho de 2020, foi publicada a Resolução da Assembleia da República n.º 42/2020 (em anexo) que recomenda ao Governo a adopção e o reforço de medidas tendentes à melhoria das condições das mais de 24 mil pessoas que em Portugal vivem com uma Doença Inflamatória do Intestino.

Se os tempos pré-pandemia já eram difíceis para pessoas com doenças inflamatórias do intestino, hoje, são ainda mais complicados e prevê-se que o futuro seja ainda mais cinzento. Mais discriminação social, mais dificuldade no acesso ao mercado de trabalho, maior dificuldade económica.

Pessoas com doenças crónicas requerem acompanhamento médico e tratamentos regulares e atempados. Pessoas com doenças inflamatórias do intestino não são excepção, e pedem apenas acomodações razoáveis, para que possam ser cidadãos integrados e contributivos para a sociedade em que vivemos. Doenças crónicas, inflamatórias, com períodos de actividade e remissão, como as doenças inflamatórias do intestino, geram necessidades específicas, que requerem necessidades específicas a que um sistema de saúde pouco flexível tem dificuldade em responder.

Nesse sentido, e tendo em conta a recomendação da Assembleia da República, tomamos a liberdade de partilhar com V.ªs Ex.ªs pontos de partida (em anexo), que consideramos essenciais, para uma sociedade mais inclusiva e justa para pessoas com doenças inflamatórias do intestino.

Permanecemos ao dispor para discutir em maior detalhe a concretização de acções relacionadas com as doenças inflamatórias do intestino,



A Direcção da Associação CrohnColite Portugal

Vera Gomes

Ângela Vilas Boas Silva

Ana Almeida







Anexo com propostas



* Criação de centros de referência para Doenças Inflamatórias do Intestino

Um Centro de Referência é qualquer serviço, departamento ou unidade de saúde, reconhecido como o expoente mais elevado de competências na prestação de cuidados de saúde de elevada qualidade em situações clínicas que exigem uma concentração de recursos técnicos e tecnológicos altamente diferenciados, de conhecimento e experiência, devido à baixa prevalência da doença, à complexidade no seu diagnóstico ou tratamento e/ou aos custos elevados da mesma, sendo capaz de conduzir formação pós-graduada e investigação científica nas respectivas áreas médicas.

É urgente que, em Portugal, se abra a possibilidade de criação de centros de referência para as Doenças Inflamatórias do Intestino, tendo o crescente número de novo casos diagnosticados e a necessidade de estar na vanguarda da investigação desenvolvimento de competências nesta área.



* Acesso aos medicamentos inovadores

A Portaria n.º 351/2017, de 15 de novembro, impõe que os medicamentos para Doenças Inflamatórias do Intestino nas formas mais graves sejam prescritos «apenas por médicos especialistas em gastrenterologia dos estabelecimentos do Serviço Nacional de Saúde (SNS)».

Este tipo de medicação é, também, usado noutras patologias de foro reumatológico e dermatológico, e, nestes casos, essa mesma medicação é comparticipada pelo SNS, quer seja prescrita por médico especialista no SNS ou não.

Esta decisão é discriminatória e imoral, pois não tem em conta o crescente número de doentes com doença crónica inflamatória do intestino (estudos apontam para 24 mil casos em Portugal com taxa de crescimento de 5% ao ano), e que cerca de 20% necessitam destes fármacos biológicos específicos, porque não respondem ao tratamento convencional. Além disso, este tipo de medicamentos tem um custo bastante elevado, não sendo possível ao cidadão comum assumir o custo integral do tratamento.

Propomos, por isso, que a portaria seja revista: que se mantenha a comparticipação, mas que a mesma possa ser prescrita por médicos especialistas, independentemente do local onde decorre a prescrição.



* Isenção da Taxa moderadora

A DII e os seus tratamentos acarretam consigo outras patologias, muitas vezes também crónicas (e.g. foro reumatológico, dermatológico, etc) e efeitos secundários que carecem de uma monitorização próxima e constante por uma equipa médica multidisciplinar.

De acordo com a recomendação da Assembleia da República acima mencionada, e com a qual estamos de acordo, é considerada «prioritária a situação das pessoas com Doença Inflamatória do Intestino no processo de eliminação faseada do pagamento de taxas moderadoras» e que a mesma seja aplicada à pessoa com uma Doença Inflamatória do Intestino, o que faz com que se estenda a outras especialidades em que a pessoa tenha de ser acompanhada.



* Comparticipação de suplementos alimentares, incluindo nutrição clinica

O tratamento das agudizações da doença carece muitas vezes da prescrição de suplementos alimentares, como probióticos, suplementos vitamínicos e minerais, e nutrição clínica, por médico especialista. O encargo financeiro que este tipo de tratamento requer é absolutamente incomportável tendo, muitas vezes, a pessoa que requerer a ajuda de terceiros para conseguir fazê-lo como esperado. É, por isso, importante e urgente, incluir a comparticipação de suplementos alimentares e produtos de nutrição clínica para pessoas com Doenças Inflamatórias do Intestino, desde que prescritos por médico especialista.

É certo que a comparticipação destes produtos tem sido assente em regimes excepcionais de comparticipação. Contudo, é importante relembrar que existem já inúmeros estudos clínicos e orientações clínicas no uso destes produtos para as Doenças Inflamatórias do Intestino e, por isso, o paciente que carece deste tipo de produto não pode ficar refém da sua incapacidade económica nem da burocracia do SNS para a comparticipação do produto.



* Comparticipação exames e análises

Nas Doenças Inflamatórias do Intestino, a análise da calcoprectina fecal é um indicador cada vez mais usado para medir a actividade da doença. É uma análise não invasiva, de baixo custo financeiro e poucos recursos humanos, quando comparada com outros exames complementares. Contudo, no SNS, é apenas realizada a nível hospitalar, não sendo objecto de comparticipação se realizada em laboratórios convencionados.



* Cartão WC

Na mesma recomendação da Assembleia da República, é explícito que se «crie um cartão, destinado a pessoas com Doença Inflamatória do Intestino, que permita o acesso prioritário destas pessoas a instalações sanitárias localizadas em locais públicos ou acessíveis ao público». Propomos ir ainda mais longe neste ponto, que consideramos uma acomodação razoável: que Portugal seja o primeiro país europeu a ter um cartão de acesso prioritário a instalações sanitárias e àquelas que também são destinadas a funcionários dos espaços comerciais, tal como existe já em alguns estados dos EUA (o Restroom Access Act).

Este cartão de acesso ao WC é extensível a outras condições médicas que requeiram acesso rápido e próximo, como é o caso do Síndrome do Intestino Irritável, síndrome do intestino curto, cancro do cólon rectal ou pessoas com problemas prostáticos ou com ostomias.



* Saúde Digital

A reorganização dos serviços hospitalares para dar resposta aos doentes Covid-19 originou, obviamente, mais constrangimentos no seguimento de doentes não Covid, incluindo doentes crónicos.

O Tribunal de Contas, num relatório publicado recentemente ( https://www.tcontas.pt/pt-pt/MenuSecundario/Noticias/Pages/noticia-20201103-01.aspx) sugeriu que, após o confinamento geral decorrente do estado de emergência (que vigorou na primeira vaga da pandemia), «poderá ser oportuno proceder a um reconhecimento no SNS das melhores práticas administrativas de reorganização dos serviços, bem como a revisão e o ajustamento de planos de contingência», para conhecer e avaliar a afectação de recursos ao tratamento dos doentes com Covid-19, face às necessidades de diagnóstico e tratamento de outras doenças, ainda que não urgentes.

Para pessoas com Doença Inflamatória do Intestino, é vital o acesso aos cuidados de saúde para evitar descompensação da doença crónica e agravamento do quadro clínico.

Tendo em conta a pré-pandemia, as circunstâncias actuais e a prioridade da União Europeia na saúde em linha como forma de promoção do acesso aos cuidados de saúde de qualidade, e conhecendo soluções digitais na área das Doenças Inflamatórias do Intestino implementadas noutros países, estamos disponíveis para apoiar, desenvolver e promover soluções que proporcionem a qualidade, flexibilidade e celeridade no acesso aos cuidados de saúde.



* Promoção de literacia e sensibilização no âmbito das Doenças Inflamatórias do Intestino

Importa apoiar o esforço existente das associações representantes de pessoas com Doenças Inflamatórias do Intestino na promoção de literacia e sensibilização para estas patologias, mas importante, também, é criar projectos e condições para que esta promoção e sensibilização se estenda a comunidades específicas como: comunidade médica e comunidade escolar.

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