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A opinião e razões dos signatários da Petição:
Por melhores cuidados; pela criação de um percurso clínico nacional e de centros especializados para a HHT (Telangiectasia Hemorrágica Hereditária) em Portugal
, para Solicitamos que esta petição seja remetida também ao Ministério da Saúde, Direção Executiva do SNS e DGS, para implementação prática das medidas propostas.
Nome
Comentário
Jose F.
É muito necessário que a ministra da saúde Considere por lei a doença HHT, uma doença reconhecida oficialmente com direitos especiais de tratamentos e assistência médica especializada.
Hermínia S.
A HHT é uma doença genética que pode causar hemorragias graves, AVCs, anemia severa, problemas pulmonares e complicações durante a gravidez. Muitas pessoas vivem anos sem diagnóstico, apenas descobrindo a doença depois de situações de risco que poderiam ter sido evitadas com rastreio adequado e acompanhamento especializado. Esta é a realidade de muitas famílias em Portugal, que enfrentam desafios enormes e incerteza diária, sem acesso a centros especializados ou protocolos clínicos claros. A situação é urgente e poderia ser melhorada com medidas relativamente simples, baseadas em recomendações internacionais já consolidadas.
Daniel C.
A HHT é uma doença genética com potencial para provocar hemorragias graves, AVC, anemia severa, problemas respiratórios e complicações durante a gravidez. Muitos doentes passam anos sem diagnóstico, descobrindo a condição apenas após episódios de risco — situações que poderiam ter sido evitadas com rastreio adequado e seguimento clínico especializado. Esta é a realidade de inúmeras famílias em Portugal, que vivem diariamente entre desafios e incerteza, sem acesso a centros de referência ou a protocolos clínicos bem definidos. A resposta é urgente e poderia ser significativamente melhorada com medidas relativamente simples, alinhadas com recomendações internacionais já amplamente validadas.
Ana .
A HHT é uma doença genética que pode causar hemorragias graves, AVCs, anemia severa, problemas pulmonares e complicações durante a gravidez. Muitas pessoas vivem anos sem diagnóstico, apenas descobrindo a doença depois de situações de risco que poderiam ter sido evitadas com rastreio adequado e acompanhamento especializado. Esta é a realidade de muitas famílias em Portugal, que enfrentam desafios enormes e incerteza diária, sem acesso a centros especializados ou protocolos clínicos claros. A situação é urgente e poderia ser melhorada com medidas relativamente simples, baseadas em recomendações internacionais já consolidadas.
Alfredo .
A HHT é uma doença genética que pode causar hemorragias graves, AVCs, anemia severa, problemas pulmonares e complicações durante a gravidez. Muitas pessoas vivem anos sem diagnóstico, apenas descobrindo a doença depois de situações de risco que poderiam ter sido evitadas com rastreio adequado e acompanhamento especializado. Esta é a realidade de muitas famílias em Portugal, que enfrentam desafios enormes e incerteza diária, sem acesso a centros especializados ou protocolos clínicos claros. A situação é urgente e poderia ser melhorada com medidas relativamente simples, baseadas em recomendações internacionais já consolidadas.
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