Por melhores cuidados; pela criação de um percurso clínico nacional e de centros especializados para a HHT (Telangiectasia Hemorrágica Hereditária) em Portugal

A Telangiectasia Hemorrágica Hereditária (HHT) é uma doença genética rara, potencialmente grave, que afeta milhares de portugueses, mas continua a ser pouco conhecida e frequentemente subdiagnosticada. A ausência de rastreio adequado e de referenciação para equipas especializadas leva a que muitas pessoas descubram a doença apenas após complicações evitáveis, como hemorragias graves, problemas respiratórios, AVCs ou outras situações de risco.

Existem recomendações internacionais claras sobre o diagnóstico e seguimento da HHT, mas estas ainda não estão implementadas de forma consistente no Serviço Nacional de Saúde. Muitas famílias passam anos sem diagnóstico, sem acesso a rastreios essenciais (como ecocardiograma com contraste ou TAC pulmonar) e sem orientação adequada, especialmente em fases de maior risco, como adolescência ou gravidez.

Por isso, os abaixo-assinados solicitam ao Ministério da Saúde e à Assembleia da República:

1. A criação e reconhecimento oficial de centros especializados de referência para HHT em Portugal.
2. A implementação de um percurso clínico nacional para diagnóstico, rastreio e seguimento.
3. Formação específica para médicos de família, obstetras, pneumologistas e urgências sobre a doença.
4. A divulgação pública e institucional das recomendações internacionais de rastreio.

Estas medidas são simples, realizáveis e irão salvar vidas, prevenir complicações e melhorar significativamente a qualidade de vida das pessoas com HHT e das suas famílias.

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