Petição | Via Verde para Pacientes de ELA
Para: Exmo Senhor Presidente da Assembleia da República
Respeitando todas as doenças que afligem familiares e amigos, proponho que a Esclerose Lateral Amiotrófica deverá merecer, pelas suas características especificas, tratamento mais acelerado de resposta sobre atribuição de ajudas técnicas em Portugal! São efetivamente um número pequeno os que sofrem esta doença (cerca de 800 pessoas identificadas) sem cura e cujo tratamento para retardamento da sua progressão que leva à morte ainda não existe. Muitos dos doentes têm uma progressão rápida (inferior a um ano) outros tem uma progressão mais lenta (podem sobreviver com ELA até mais de 10 anos). É uma doença totalmente incapacitante em que as pessoas ficam sem qualquer autonomia, e pode iniciar muito cedo, quando jovens ou em plena vida ativa.
Por causa da enorme lentidão com que entidades como a segurança social concedem os apoios necessários à vida, dá-se uma rápida redução da qualidade de vida: mais rápida perda de capacidade de trabalho, vida social e autonomia, porque se tratam de apoios muito caros para os doentes e família, mas que na realidade tem um peso menor na esfera orçamental do estado devido número de doentes com ELA.
