PETIÇÃO PARA CRIAÇÃO DE MEDIDAS ESPECÍFICAS DE APOIO PARA PESSOAS COM AUTISMO EM PORTUGAL

A Organização Mundial de Saúde (OMS) estima que 1 em cada 160 crianças no mundo tenha Autismo.

Apesar do grande número de pessoas no Espectro do Autismo em Portugal, não existem leis específicas para o Autismo no nosso país, como existem em outros países.

Solicitamos, com esta petição, que sejam criadas medidas específicas que assegurem apoio e proteção às pessoas no Espectro do Autismo, de todas as idades e graus, e aos seus cuidadores.

Tais como:

APOIOS PARA CRIANÇAS, JOVENS E ADULTOS COM AUTISMO

ENQUADRAMENTO

O DSM V (2013) define Autismo ou Perturbação do Espectro do Autismo (PEA) como uma perturbação global do desenvolvimento, caracterizada por dificuldades generalizadas de interação social e comunicação, bem como por uma gama de interesses muito restrita e comportamentos repetitivos, de surgimento precoce e que se mantém ao longo da vida e se modifica e evolui com a idade. Ainda não conhece a causa do Autismo, mas acredita-se que tenha base genética e/ou outros fatores ambientais.

Os critérios de diagnóstico da PEA são os seguintes:

·   Défice na interação social

·   Dificuldades na comunicação, verbal e não verbal.

·   Falta de reciprocidade social e emocional, e dificuldade em criar empatia.

·   Rigidez cognitiva.

·   Gestos, sons e atividades repetitivas.

·   Fixação/hiperfoco em temas e atividades.

·   Ansiedade perante o inesperado.

·   Hipersensibilidade a estímulos sensoriais

·   Dificuldades de motricidade e motoras.

Constituindo um espectro, o seu diagnóstico implica, para além da existência de uma diversidade de critérios, um conjunto diverso de medidas de apoio (medidas em contexto escolar, apoios terapêuticos específicos, acompanhamento médico, apoio social), adequadas a cada caso. Normalmente, estão ainda associados às PEA um conjunto de perturbações, denominadas comorbilidades (coocorrência de duas ou mais perturbações na mesma pessoa), como, por exemplo, THDA, défice intelectual, ansiedade, depressão, TOC, POC, etc. 

O DSM V estabelece três  níveis de gravidade dentro do espectro, conforme o grau de apoio que cada indivíduo requer:

·  Nível 1 - requer apoio;

·  Nível 2 - requer apoio substancial;

·  Nível 3 - requer apoio muito substancial.

Deste modo, listam-se abaixo um conjunto de medidas de apoio a crianças, jovens e adultos no espectro de autismo, acompanhadas por um conjunto de medidas de apoio aos seus cuidadores, uma vez que esta perturbação tem grande impacto a nível do contexto familiar:

·      Medidas em contexto escolar;

·      Medidas para apoios terapêuticos específicos;

·      Medidas no âmbito do Serviço Nacional de Saúde;

·      Medidas no âmbito do apoio às pessoas com deficiência;

·      Medidas de apoios social e segurança social;

·      Medidas relativas ao mercado de trabalho.


A - MEDIDAS EM CONTEXTO ESCOLAR


1. FORMAÇÃO DIRECIONADA A PROFESSORES E AUXILIARES DE ENSINO REGULAR PARA INTERVENÇÃO E INTERAÇÃO COM CRIANÇAS/JOVENS COM PEA. (Esta medida visa capacitar auxiliares e professores para lidar com crianças/ jovens com PEA.)

2. FORMAÇÃO OBRIGATÓRIA ESPECÍFICA EM AUTISMO PARA PROFESSORES E FUNCIONÁRIOS NÃO DOCENTES DOS CENTROS DE ATIVIDADES OCUPACIONAIS, CENTROS DE RECURSOS PROFISSIONAIS, CENTROS DE RECURSOS PARA A INCLUSÃO E CENTROS DE APOIO SÓCIO EDUCATIVOS .

3.ESCLARECIMENTO E FORMAÇÃO GRATUITA AOS PROFESSORES, EDUCADORES, PAIS E CUIDADORES RELATIVAMENTE À  LEI 54/2018. QUAIS AS ALTERAÇÕES RELATIVAMENTE O DECRETO LEI 3/2008 E QUAIS AS MEDIDAS AINDA EM VIGOR NO DECRETO LEI 3/2018 DE 7 DE JANEIRO.

4.EQUIPARAÇÃO DOS CENTROS DE APOIO SÓCIO EDUCATIVOS (FORA DAS ESCOLAS) RELATIVAMENTE ÀS CONDIÇÕES, EM TERMOS DE RECURSOS MATERIAIS, HUMANOS E FINANCEIROS ALOCADAS ÀS ESCOLAS. (Os Centros de Apoio Sócio Educativos equiparam-se, na verdade, às escolas para aquelas crianças que não se enquadram na inclusão.)

5. DIREITO A AUXILIAR PERMANENTE DIRECIONADO A CRIANÇA COM PEA EM JARDINS DE INFÂNCIA, ESCOLAS DO PRIMEIRO, SEGUNDO, TERCEIRO CICLO E SECUNDÁRIO, COM FORMAÇÃO ADEQUADA PARA ACOMPANHAMENTO EM SALAS DE E DENTRO DO ESPAÇO ESCOLA, DESDE O INÍCIO DO ANO LETIVO ATÉ O FIM DO ANO ESCOLAR.

6. DIREITO A AUXILIAR PERMANENTE COM FORMAÇÃO ADEQUADA DIRECIONADA A CRIANÇA COM PEA NA COMPONENTE DE APOIO A FAMÍLIA, QUANDO ESTÁ DE FÉRIAS. (O auxiliar permanente permitirá que um apoio pessoal adequado à  criança, seja ele em contexto de sala de aula, de visitas de estudo, refeitório escolar, ou nas atividades desenvolvidas em contexto de socialização e interação nos recreios. O mesmo deverá reportar aos cuidadores quaisquer questões relativas ao aluno, no que concerne às aprendizagens, socialização e autonomia.)

7. COMPARTICIPAÇÃO TOTAL PELO ESTADO NAS VISITAS DE ESTUDO, NA AQUISIÇÃO DE MATERIAL ESCOLAR E NA AQUISIÇÃO DE TRANSPORTE ESCOLAR, INDEPENDENTEMENTE DO ESCALÃO DA FAMÍLIA.

8. INSPEÇÕES REGULARES ÀS ESCOLAS, POR FORMA A GARANTIR O CUMPRIMENTO DAS MEDIDAS DE INTEGRAÇÃO DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM PEA REGULAMENTADOS NA LEI. 

9. APLICAR, SEMPRE QUE NECESSÁRIO, O ENSINO DE MÉTODO TEACCH EM CONTEXTO ESCOLAR, MESMO QUE A CRIANÇA NÃO FREQUENTE UMA ESCOLA COM UMA UNIDADE DE ENSINO ESTRUTURADO;

10. CRIAÇÃO DE ESPAÇOS ADEQUADOS NAS ESCOLAS PARA OS TÉCNICOS DO CENTRO DE RECURSOS A INCLUSÃO (CRI), OU OUTROS TÉCNICOS DE INTERVENÇÃO EM TERAPIAS DE SAÚDE, OU DE EDUCAÇÃO, DURANTE O TEMPO EM QUE ACOMPANHA A CRIANÇA COM PEA.

11. PROGRAMA DE PREPARAÇÃO DO ALUNO COM PEA NA TRANSIÇÃO DO JARDIM DE INFÂNCIA PARA O PRIMEIRO ANO ESCOLAR E RESTANTES CICLOS ESCOLARES. (Preparar a criança para a adaptação a uma nova escola ou ciclo escolar, através de um programa elaborado e implementado com a equipa de intervenção multidisciplinar, com início no último ano de jardim de infância. Este programa terá como objetivo prevenir barreiras na adaptação da criança, como, por exemplo, dificuldade em se adaptar ao novo espaço escolar, dificuldades sensoriais nos espaços de lazer, refeitório ou outros, dificuldades específicas na aprendizagem, resultantes dos défices na função executiva, etc. Através desse programa, os técnicos e os encarregados de educação podem reunir informação e soluções para ultrapassar essas barreiras.)



B - MEDIDAS PARA APOIOS TERAPÊUTICOS ESPECÍFICOS



12. TERAPIAS COMPARTICIPADAS PELO ESTADO A 100% NA ESCOLA, OU FORA DA ESCOLA: NOMEADAMENTE, TERAPIA DA FALA, TERAPIA OCUPACIONAL, REABILITAÇÃO EM MEIO AQUÁTICO, PSICOMOTRICIDADE, HIPOTERAPIA, SNOEZELEN,  FLOORTIME, SUNRISE, YOGA, MUSICOTERAPIA. (O número de sessões e de terapias por semana deverá ser adequado ao contexto de cada criança, com duração mínima de 45 minutos por sessão. As terapias deverão continuar a ser prestadas nos períodos de interrupção letiva, com exceção das férias de verão. A comparticipação deve ser garantida, independentemente da terapia ser realizada no  CRI, ou outra instituição pública, ou privada.)

13. FORMAÇÃO GRATUITA, DIRECIONADA AOS PAIS/CUIDADORES, NAS TERAPIAS APLICADAS AO FILHO COM PEA. (Por forma a permitir os Pais/cuidadores  de dar continuidade às terapias aplicadas em contexto escolar.)

14. FORMAÇÃO GRATUITA AOS PAIS/CUIDADORES EM LINGUAGEM GESTUAL OU TECNOLOGIA DE COMUNICAÇÃO ASSISTIDA, CASO TENHAM DE RECORRER A ESSE MÉTODO DE COMUNICAÇÃO COM O SEU FILHO;

15. APOIO PSICOLÓGICO GRATUITO PARA PAIS/CUIDADORES E CRIANÇAS/JOVENS/ADULTOS APÓS O DIAGNÓSTICO. PELO FACTO DE A PERTURBAÇÃO DO ESPECTRO DE AUTISMO  SER UMA CONDIÇÃO PARA A VIDA, QUE TEM REPERCUSSÕES A NÍVEL DA SOCIALIZAÇÃO DA CRIANÇA/JOVEM/ ADULTO, E, CONSEQUENTEMENTE  AO NÍVEL DA VIDA ESCOLAR E INTEGRAÇÃO NO MERCADO DE TRABALHO, ESTE ACOMPANHAMENTO REVELA-SE ESSENCIAL PARA COMBATER A EXCLUSÃO E O ISOLAMENTO,  INCENTIVANDO A INDEPENDÊNCIA E A INTEGRAÇÃO.

16. COMPARTICIPAÇÃO DE 50% PELO ESTADO NO CUSTO DA AQUISIÇÃO DE UM CÃO DE INTERVENÇÃO ADEQUADO A CRIANÇA COM PEA. (O cão de intervenção constitui, comprovadamente, um excelente elemento para a socialização e a interação da criança, mas a sua aquisição acarreta um custo muito elevado.)

17. CENTROS DE APOIO COM TERAPIAS SÓCIO-RELACIONAIS, A NÍVEL NACIONAL, PARA EVITAR DESLOCAÇÃO CONSTANTE A LONGAS DISTÂNCIAS.


C - MEDIDAS NO ÂMBITO DO SERVIÇO NACIONAL DE SAÚDE


18. PRIORIDADE DE ATENDIMENTO NO SISTEMA NACIONAL DE SAÚDE EM CONSULTAS DE PEDIATRIA DE DESENVOLVIMENTO, NEUROPSPIQUIATRIA, NEUROPEDIATRIA, PSIQUIATRIA, PEDOPSIQUIATRIA, OTORRINOLARINGOLOGIA, OFTALMOLOGIA, OU OUTRAS, CONSOANTE DIAGNÓSTICO DE COMORBILIDADES. (O sistema nacional de saúde não tem, atualmente, capacidade de resposta imediata em consultas de especialidade.)

19. PRIORIDADE NA ATRIBUIÇÃO DE MÉDICO DE FAMÍLIA A FAMÍLIAS (SEM MÉDICO DE FAMÍLIA) QUE TENHAM CRIANÇAS/JOVENS/ADULTOS  COM PEA.

20. CONSULTA DE NUTRICIONISMO GRATUITA NO SISTEMA NACIONAL DE SAÚDE ATRAVÉS DOS CENTROS DE SAÚDE. (Atualmente, só é garantido o direito a consulta de nutricionismo se a criança for seguida por uma especialidade em contexto hospitalar e quando o médico der o seu parecer favorável para fazer o pedido de encaminhamento.)

21. PRIORIDADE NO PEDIDO DE MARCAÇÃO DE JUNTA MÉDICA PARA A AQUISIÇÃO DE CERTIFICADO DE INCAPACIDADE MULTIUSOS LOGO APÓS A ATRIBUIÇÃO DE DIAGNÓSTICO. (Atualmente, o tempo de espera para pedir um certificado de incapacidade multiusos é superior a dois meses.)

22. AQUISIÇÃO OU RENOVAÇÃO GRATUITO DO CERTIFICADO DE INCAPACIDADE MULTIUSOS.

23. EM SITUAÇÕES DE PERTURBAÇÃO DE CARÁTER PERMANENTE, COMO É O CASO DA PEA, FIM DA NECESSIDADE DE RENOVAÇÃO DO CERTIFICADO DE INCAPACIDADE MULTIUSOS.



D - MEDIDAS NO ÂMBITO DO APOIO ÀS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA


24. ATRIBUIÇÃO DE DÍSTICO DE ESTACIONAMENTO PARA CRIANÇAS COM PEA, LOGO APÓS A EMISSÃO OU RENOVAÇÃO DO CERTIFICADO DE INCAPACIDADE  MULTIUSOS.

25. POSSIBILIDADE DE ADOTAR UM CARTÃO DE IDENTIFICAÇÃO PESSOAL DE PESSOAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS, QUE POSSA SER REQUERIDO POR DEMAIS INTERESSADOS, E NÃO DE CARÁTER OBRIGATÓRIO. FAZER APROVAR A LEGISLAÇÃO NO SENTIDO DE RECONHECER OS DIREITOS E DEVERES DESSE MESMO CARTÃO. (Permitir um atendimento de reconhecimento imediato e rápido, com maior visibilidade em todos os locais públicos ou privados aquando da apresentação desse mesmo cartão. Será um cartão que englobará as diversas patologias a ele associado como, por exemplo, perturbação de espectro de autismo, Transtorno de Hiperatividade e Déficit de Atenção (THDA), transtornos ligados à demência, Doença de Crohn, e demais patologias de foro psicológico,  que não são identificadas facilmente por não serem visíveis e não apresentarem sintomas físicos.)

26. ADOTAR E APROVAR UM SÍMBOLO DE DEFICIÊNCIA INVISUAL RECONHECIDO DE FORMA PÚBLICA E AUTORIZAR O ACRÉSCIMO DESSE SÍMBOLO EM SINALÉTICAS APROPRIADAS NOS ATENDIMENTOS PRIORITÁRIOS E EM TODOS OS LOCAIS PÚBLICOS E PRIVADOS. 

27. POSSIBILIDADE DE ADOTAR UM COLAR QUE INDICA, DE FORMA VISÍVEL, QUE O PORTADOR PODE TER OU ACOMPANHAR ALGUÉM COM PERTURBAÇÃO DE ESPECTRO DE AUTISMO, OU COM OUTRA PATOLOGIA DE FORO PSICOLÓGICO. A IDENTIFICAÇÃO DO COLAR SERÁ MAIS VISÍVEL E PERMITIRÁ O RECONHECIMENTO DA PRIORIDADE NO ATENDIMENTO.


E - MEDIDAS DE APOIO SOCIAL E SEGURANÇA SOCIAL


28. REDUZIR O TEMPO DE ESPERA NOS PAGAMENTOS DE SUBSÍDIOS DE EDUCAÇÃO ESPECIAL EFETUADOS PELA SEGURANÇA SOCIAL AOS TERAPEUTAS E AOS PAIS/CUIDADORES. (Permitir que o paciente tenha o direito de gozo das suas terapias de forma regular, sem suspensão ou interrupções das mesmas por motivo de atraso de pagamento, garantindo aos os terapeutas a liquidação dos  serviços prestados a curto prazo relativamente à data de prestação).

29. ALARGAMENTO DAS OPÇÕES DE INTERVENÇÃO/ACOMPANHAMENTO APÓS A ESCOLARIDADE OBRIGATÓRIA (Após a escolaridade obrigatória, as opções existentes para a ocupação de tempos livres destinadas a jovens com deficiência são muito reduzidas e a maioria não adequada a jovens com PEA e hipersensibilidades sensoriais.)

30. AUMENTO DE VAGAS EM CAO’S E POSSIBILIDADE DE OPÇÃO GEOGRÁFICA (As vagas para acesso aos CAO’s são muito reduzidas e, ao contrário do que acontece quando a criança/jovem está abrangida pela escolaridade obrigatória, o transporte de casa para a instituição só é assegurado dentro do limite do concelho da instituição em causa. Deixa, portanto, de ser viável a opção por uma instituição que se considere mais adequada ao jovem autista.)

31. CRIAÇÃO DE SOLUÇÕES PARA TEMPO DE FÉRIAS DE CRIANÇAS/JOVENS/ADULTOS AUTISTAS QUE PERMITAM AOS PAIS/CUIDADORES CUMPRIR O SEU HORÁRIO LABORAL E ADICIONALMENTE, OFERTA AOS JOVENS/ADULTOS COM AUTISMO DE PELO MENOS 1 SEMANA/ANO EM REGIME DE INTERNATO COM ATIVIDADES LÚDICAS E APOIO NECESSÁRIO PARA O DESCANSO DOS PAIS/CUIDADORES. (Uma vez que a componente de apoio à família apenas tem lugar até ao 4.º ano de escolaridade, após essa etapa, os pais/cuidadores têm muita dificuldade em conseguir ocupação durante os períodos de férias escolares, que ultrapassam, em muito, os dias de férias a que têm direito. À medida que crescem, e em casos mais graves com perturbações comportamentais, os pais/cuidadores veem-se sem opções para estes jovens colocando-se na situação crítica de optar entre dar apoio ao filho ou ir trabalhar.
O desgaste cumulativo dos pais/cuidadores durante o ano letivo, e a impossibilidade de ter efetivamente um descanso nas férias com o filho autista, torna necessária a criação de um local que assegure os tempos livres.)

32. AGILIZAÇÃO E REDUÇÃO DOS CUSTOS DO REGIME DO MAIOR ACOMPANHADO (Sendo um ato necessário, o custo do processo de interdição legal (2000 €) é incomportável para as famílias.)

33. CRIAÇÃO DE PARQUES INFANTIS ADEQUADOS PARA CRIANÇAS COM MOBILIDADE REDUZIDA DENTRO DAS ESCOLAS E NOS ESPAÇOS PÚBLICOS E TAMBÉM PARQUES MULTISENSORIAIS PARA AS CRIANÇAS NO ESPECTRO DE AUTISMO

34. GARANTIR REFORMA AO PAI/MÃE/CUIDADOR DA CRIANÇA DENTRO DO PEA INDEPENDENTEMENTE DO DESCONTO PARA A SEGURANÇA SOCIAL. (Nos casos em que o cuidador  não pode trabalhar para assistir à criança/jovem/adulto com PEA.)

35. MODIFICAR A FORMA COMO OS SUBSÍDIOS DE APOIO À DEFICIÊNCIA E DEPENDÊNCIA ACUMULAM. (Atualmente os Subsídios de Apoio à Deficiência e de Apoio à Dependência não acumulam. Por exemplo, o Subsídio de Apoio à 3.ª Pessoa (Apoio à Dependência) e o Subsídio de Educação Especial (Apoio à Deficiência) não são cumulativos. No entanto, eles não se complementam. Sendo um destinado ao apoio ao cuidador e o outro destinado ao apoio às Terapias não faz sentido que se cancelem (Atualmente, os pais têm que escolher entre Terapias ou apoio financeiro).

36. AUMENTO DO SUBSÍDIO DE APOIO À TERCEIRA PESSOA. (Em casos em que um dos pais não possa ter atividade profissional, para assistir à criança/jovem/adulto, o facto de o agregado familiar depender de só um ordenado não permite uma vida digna. Esta pressão cria tensão familiar, mal-estar para a criança e, em muitos casos, a desagregação familiar.)

37. AUMENTO DO VALOR DAS VERBAS PARA OS CENTROS DE RECURSO À INCLUSÃO, COM VISTA  À CONTRATAÇÃO DE MAIS TÉCNICOS, COLMATANDO A FALTA DOS MESMOS DENTRO DO AGRUPAMENTO DE ESCOLAS. (Uma criança ou um jovem não pode ficar sem apoio terapêutico pelo facto de o  técnico que o acompanha estar de baixa.)

38. AUMENTO NO SUBSÍDIO DE BONIFICAÇÃO POR DEFICIÊNCIA QUE PERMITA AOS  PAIS/CUIDADORES SUPORTAR O ALARGAMENTO DE APOIOS TERAPÊUTICOS.


F - MEDIDAS RELATIVAS AO MERCADO DE TRABALHO


39. CRIAÇÃO DE PROGRAMAS DE INCENTIVO À CONTRATAÇÃO DE JOVENS  E ADULTOS COM PEA PELAS EMPRESAS, E PROMOÇÃO DE AÇÕES DE INTEGRAÇÃO NO MERCADO DE TRABALHO. 

40. PRIORIDADE DE EMPREGO NOS CONCURSOS DE SERVIÇOS PÚBLICOS DENTRO DA ÁREA DE RESIDÊNCIA PARA OS PAIS QUE VIVEM COM A CRIANÇA COM PEA. (Objetivo: Permitir que os Pais possam obter um posto de trabalho próximo do seu filho, com carga horária reduzida.)

41. PRIORIDADE DE EMPREGO NA FUNÇÃO PÚBLICA PARA OS JOVENS QUE ACABAM DE FREQUENTAR A ESCOLA, COM VISTA A DAR CONTINUIDADE AO PROJETO DE VIDA DE JOVENS COM PEA.

42. ATUALIZAÇÃO E EXPANSÃO DA OFERTA DE ATIVIDADES NOS CENTROS DE ATIVIDADES OCUPACIONAIS E OFERTA FORMATIVA NOS CENTROS DE RECURSOS PROFISSIONAIS, BEM COMO DOS FORMADORES, A FIM DE ATENDER UTENTES DE TODOS OS GRAUS DO AUTISMO. (Nesse momento, as ofertas de atividades e ações formativas são muito básicas (por exemplo, marcenaria ou tapeçaria), não se adequando a autistas com graus mais leves, sem qualquer comprometimento intelectual (por exemplo, cursos de línguas e nas áreas de tecnologias de informação).


CONCLUSÃO

Este é um documento de trabalho, sujeito a revisão sempre que necessário, no qual se listam um conjunto de princípios de ação e medidas de inclusão, com vista a alargar à PEA as medidas já adotadas para melhorar as condições de vida dos cidadãos portadores de deficiência e das pessoas com elas significativamente envolvidas. Incluem-se igualmente medidas que visam melhorar as condições específicas dos portadores de PEA, que pretendem ser o mais abrangentes possível, por forma a suprir as necessidades inerentes a cada nível de gravidade. 



FONTES

DSM-5 - Manual de Diagnóstico e Estatística das Perturbações Mentais, American Psychiatric Association, Climepsi Editores, 2014, 5.ª edição

Sentidos, O Grande Livro das Perturbações do Desenvolvimento e Comportamento, Nuno Lobo Antunes et al., Lua de Papel, 2018

A Síndrome de Asperger, Um guia para pais e profissionais, Tony Attwood, Verbo, 2010 
Neurotribes, The Legacy Of Autism And How To Think Smarter About People Who Think Differently, Steve Silberman, ALLEN & UNWIN, 2016

FPDA - Federação Portuguesa de Autismo

https://www.fpda.pt/

Autismo No Adulto

https://www.autismonoadulto.com

O autismo em traduçãohttps://autismoemtraducao.com/

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