Incluir a Hidradenite Supurativa na lista de doenças incapacitantes
Para: Instituto da Segurança Social, I.P; Ex.mo Presidente da Assembleia da Républica;
Prezados, por meio deste documento, respeitosamente pedimos que a doença HIDRADENITE SUPURATIVA, doença crônica e crescente e EXTREMAMENTE incapacitante, que não consta na respectiva lista oficial, sendo assim muito difícil atribuir um nível de invalidez.
Abaixo segue breve explicação do quanto incapacitante e INCURÁVEL é esta doença, que até pouco tempo não era corretamente diagnosticada, por este motivo o número de pessoas que sofrem com ela não parece alarmante, mas é sim e está aumentando este número juntamente com a aflição de viver com uma doença que não tem cura, apenas tratamentos paliativos que não melhoram em nada praticamente e por isso perdemos companheiros, empregos, vontade de viver em sociedade, pois carregamos efeitos colaterais além das dores excruciantes, mal cheiro devido à infecção espalhada pelo corpo, além das erupções enormes purulentas e extremamente doloridas:
"...A hidradenite supurativa, também conhecida por hidrosadenite ou acne inversa, é uma doença inflamatória crônica da pele, caracterizada por nódulos subcutâneos inflamatórios, que, muitas vezes, são equivocadamente diagnosticados como furúnculos ou espinhas grandes.
A hidradenite é um doença que até pouco tempo atrás pensava-se ter origem nas glândulas sudoríparas apócrinas, que são glândulas produtoras de um tipo de suor mais gorduroso, que drenam para um folículo capilar.
A teoria mais aceita atualmente diz que a doença surge devido a uma obstrução do folículo piloso, o que leva ao acúmulo de sebo e suor e, como consequência, à inflamação desta área. Muitas vezes, a pressão elevada dentro do folículo provoca a sua ruptura, favorecendo a contaminação por bactérias e a formação de pequenos túneis nas camadas mais profundas da pele.
Ao contrário do furúnculo, a hidradenite pode torna-se uma doença crônica, com duração de semanas a meses. A recorrência também é extremamente comum, fazendo com que o mesmo local da pele seja acometido pela hidradenite dezenas de vezes durante a vida.
A hidradenite é uma doença que acomete preferencialmente áreas intertriginosas, ou seja, regiões onde duas superfícies de pele entram em contato, podendo sofrer fricção, como as axilas, virilhas, região inferior das mamas ou dos glúteos, ao redor do ânus, saco escrotal ou na parte de dentro das coxas. Axila e virilha são os locais mais comumente afetados.
Na maioria das vezes, a primeira lesão que surge é um solitário nódulo inflamado e doloroso, medindo cerca de 0,5 a 2,0 cm de diâmetro. Com o tempo, outros nódulos satélites podem surgir ao redor. Lesões com pontos pretos, tipo cravos, são comuns ao redor das lesões da hidradenite.
Esses nódulos costumam ser muito dolorosos e podem durar vários dias ou meses. Nesta fase, a hidradenite costuma ser sub-diagnosticada, pois a maioria das pessoas a confunde com uma “espinha interna” ou “furúnculo sem a cabeça de pus”. Ao contrário do furúnculo, a hidradenite tem uma evolução mais insidiosa, crescendo de forma mais lenta.
Depois de um período variável de tempo, que pode ser de poucos dias até várias semanas, o nódulo doloroso progride para formar um abscesso, que pode drenar para a superfície da pele de forma espontânea ou como um resultado da manipulação da lesão por parte do paciente. Ao “estourar”, o nódulo da hidradenite drena um material purulento e/ou sanguinolento.
Quando as lesões são múltiplas, tornam-se repetitivas ou demoram muito para desaparecer, é possível a formação de túneis ou canais pela pele, que se comunicam entre si e com o exterior, drenando de forma intermitente um material purulento e com odor forte.
Cicatrizes surgem após a resolução de lesões muito inflamadas. As lesões cicatriciais podem ser grandes, cumpridas e múltiplas. São frequentes na virilha e na axila. Cicatrizes graves na axila podem causar redução da mobilidade do braço ou obstrução linfática, levando ao linfedema (inchaço do braço por acúmulo de linfa).
A hidroadenite supurativa pode ter um impacto significativo na qualidade de vida do paciente. A descarga imprevisível de material purulento e o odor que o acompanha podem ser embaraçosos. Como resultado, os pacientes tendem a experimentar o isolamento social, depressão, fim de relacionamentos e até dificuldades profissionais.
ESTÁGIOS DA HIDRADENITE
A hidradenite supurativa costuma ser classificada em três grupos de gravidade da doença:
? Estágio I – formação de abscesso único ou múltiplo, mas sem formação de canais, túneis ou cicatrizes.
? Estágio II – abscessos recorrentes, com formação de canais, túneis ou cicatrizes. Ainda é possível individualizar as lesões.
? Estágio III – envolvimento difuso da região da pele acometida, com múltiplas lesões, vários túneis interligados e cicatrizes extensas.
Enfim, como podem perceber, é uma doença, laborativa, social e em casos extremos até sexualmente incapacitante, o que na maioria esmagadora das vezes trás depressão aos portadores.
Pedimos respeitosamente que seja incusa esta doença á lista de doenças incapacitantes, para que possamos parar de nos "arrastar", nos "humilhar" sangrando em locais públicos e afins, por exemplo.
Gratos pela atenção,
