Acesso aos medicamentos Inotersen (Tegsedi) e Patisiran para o tratamento da Paramiloidose (doença dos pezinhos)
Para: Ex.mo Senhor Presidente da Assembleia da Republica
Paramiloidose uma doença neurodegenerativa progressiva.É uma doença congénita que afecta o sistema nervoso periférico nas suas vertentes
motora, sensitiva e autonómica.
As manifestações da doença começam entre os 20 e os 40 anos e conduz a um desfecho fatal após 10 a 15 anos de sofrimento.Dois novos remédios - Patisiran e Inotersen - entraram para o Plano de Acesso Precoce do Infarmed, após aval prévio da EMA. No total, 80 doentes preparam-se para ter acesso à nova terapêutica.Queremos o medicamento o mais rapidamente possivel para todos os doentes.todos temos o direito a ter um tratamento que nos vai ajudar a realizar as tarefas do dia a dia e a ter uma melhor qualidade de vida.
