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Mais independência e qualidade de vida para as crianças diabéticas/celíacas/etc...

Para: Ex.mo Sr. Presidente da Assembleia da República

Ouvir um diagnóstico de diabetes infantil, ou em qualquer outra faixa etária é um momento desesperante para qualquer família, o choque é tão grande que muitos vivem em negação durante anos, aceitar uma doença crónica é um processo doloroso, no entanto, resta-nos apoiar e tentar por todos os meios dar qualidade de vida às nossas crianças e jovens e controlar a doença 24 sobre 24 horas.

A diabetes afeta todo o organismo. Quando a glicemia (açúcar no sangue) se mantém elevada durante muito tempo, aumentar o risco de complicações crónicas, tais como:

Doença cardíaca e enfarte;
Lesões renais;
Lesões oculares;
Lesões neurológicas;
Problemas nos pés;
Doença do foro dentário;
Disfunção sexual;

E sabe que a maior parte destas crianças ainda têm associada a doença celíaca à diabetes?

Passamos horas nos supermercados a tentar perceber o que podemos ou não comprar, não há por parte das empresas a obrigatoriedade de ter o símbolo da presença de glúten ou não, a nossa missão é cheia de obstáculos. Não estamos preparados tal como os outros países para vender produtos a celíacos! Porque? A taxa de celíacos sobe consideravelmente e nada muda...

Voltando à diabetes, se houver uma participação activa no controle, estamos a fazer grandes progressos na diminuição dos riscos!

Mas como?

Picar, picar, picar...

Certo, que há sistemas disponíveis em Portugal, que dão alguma ajuda, tal como a bomba fornecida pelo estado e o sistema de monitorização contínua comparticipada, que nos faz mover de farmácia em farmácia pois, além de estarem continuamente esgotados, são limitados os números por diabético e em muitos casos estão longe de ser fidedignos, ou seja, poucos são os doentes a quem ajuda realmente.


Precisamos de um método de administração de insulina que atenda às necessidades de saúde e ao mesmo tempo que conceda a liberdade de ser uma criança/adulto normal, assim como, a comparticipação de outros sistemas de monitorização contínua.

Como por exemplo:

https://www.myomnipod.com/en-gb/become-a-podder/paediatric

O Omnipod ® Insulin Management System, é pequeno dispositivo descartável, com adesivo, aplicado no braço, costas, estômago, pernas e outras áreas, onde ele pode ser facilmente usado sob a roupa. A cânula pequena e flexível do Pod insere-se automaticamente na pele com o apertar de um botão. Ele fornece doses precisas de insulina com base nas instruções colocadas - Personal Diabetes Manager -(PDM) foi criado por essa mesma razão - para gerir a diabetes com o mínimo de interrupções possíveis na vida diária:

Não tem câmara de ar (não existem bolhas) e é à prova de água.

É a bomba de insulina pediátrica preferida porque o sistema Pod, é:

Fácil de ativar e usar;
- com inserção automática de cânula e sem agulhas visíveis;
- pequeno o suficiente para ser usado discretamente sob a roupa;
- impermeável, permite banho e desportos náuticos sem desconectar.

Pretendemos uma melhor solução que evite picar a toda a hora comparticipada pelo estado, precisamos de ajuda!!

Quantos mais estudos precisam de ser feitos, para conseguirem dar uma melhor qualidade de vida às nossas crianças?
Quantas mais evidências científicas serão necessárias?
Quantos mais problemas de saúde as crianças têm de desenvolver por medo, dificuldade e incapacidade de controlar a diabetes??

As crianças de hoje, adultos de amanhã, representarão gastos ao Estado, tanto no que respeita a consultas médicas e/ou de especialidade que poderão prolongar-se por vários anos, como no que concerne a baixas médicas.

Sendo um dos objetivos da Direção Geral da Saúde e do Ministério da Saúde a promoção da saúde e a prevenção de doenças, esta deverá ser uma área de investimento, para garantir que as crianças de hoje sejam os adultos/profissionais de amanhã, e contribuam para a sustentabilidade económica do país.

Os signatários desta Petição Pública solicitam a intervenção da Assembleia da República, legislando sobre esta matéria, com carácter de urgência, de modo a resolver este grave problema de saúde pública, tendo em conta as seguintes propostas:

- Conceder às crianças/jovenso acesso a maquinas mais evoluídas para uma vida mais independente;

- Comparticipação de diferentes marcas de sistemas de monitorização contínua;

- Obrigatoriedade dos supermercados de terem produtos para celíacos e para as típicas alergias e intolerâncias;

- Obrigatoriedade por parte das empresas de colocarem o respectivo símbolo visível!















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