Urgente atualização e inclusão das doenças raras no Despacho Conjunto nºA-179/89-XI de 22 de Setembro e Tabela Nacional de Incapacidades aprovada pelo Dec-Lei nº352/2007 de 23 Outubro
Para: Exmo Sr. Ministro da Saúde
Pelos dados da Raríssimas, que é a Associação Nacional que representa todos os portugueses com doenças raras em Portugal, estes estimam-se entre os 600 000 a 800 000.
Sendo este um grupo numeroso de pessoas no país, portadores de doenças graves, em que a esperança média de vida é reduzida, pelas complicações que trazem ao funcionamento de órgãos importantes, em que se exigem tratamentos onerosos e sistemáticos, internamentos constantes, défices funcionais e implicações em outros órgãos, urge com a máxima urgência atualizar e incluir quer no Despacho Conjunto nºA-179/89-XI de 22 de Setembro (doenças incapacitantes), quer na Tabela Nacional de Incapacidades, aprovada pelo Decreto Lei nº352/2007 de 23 de Outubro, todas as doenças raras elencadas pela Associação Raríssimas.
