Medicamento Soliris para Portugal
Para: Assembleia da República
Já ouviram falar em hemoglobinúria paroxística noturna? Provavelmente não. HPN é uma doença auto-imune resultado de anemia hemolítica crónica causada por um defeito na membrana das hemácias ou glóbulos vermelhos, como são mais conhecidas. É caraterizada pela presença de hemácias na urina (hematúria). O termo noturno refere-se à crença de que a hemólise era causada pela acidose que ocorre durante o sono mas a hemólise ocorre continuamente todo o dia, todos os dias. Esta doença rara atinge igualmente ambos os sexos.
Há dificuldades para o diagnóstico desta doença, pois as dores podem aparecer em qualquer parte do corpo, sendo comum apenas o sangue na urina. Há relatos de cura, mas até então não se sabe como a mesma se dá.
Para os pacientes de HPN, existe apenas uma medicação no mundo: o Soliris® (eculizumab).
Em Portugal a sua comercialização é permitida, mas em termos práticos não existe Soliris. O Serviço Nacional de Saúde não dispõe de meios financeiros para o tornar disponível nos hospitais. Para o Governo “uma dúzia” de doentes com HPN não vale a pena o esforço.
Este medicamento garante, se utilizado continuamente, uma vida normal aos enfermos. Porém, uma vez interrompido, todo o equilíbrio é perdido e a doença volta com força total.
Em Portugal não existe Soliris!!!
Pacientes sem Soliris possuem alto risco de sofrer de trombose, danos renais ou danos gastro-intestinais, que lhes podem causar a morte.
Em Portugal não existe Soliris!!!
O que é preciso fazer para começar a haver Soliris nos hospitais portugueses?
Por favor partilhem esta petição. Há vidas em risco. Mais do que imaginam.
