Justiça para com os doentes de Parkinson
Para: Assembleia da Republica
Dignissimo Senhor Presidente da Assembleia da República Portuguesa
Venho junto de Vª. Ex. e em nome de 30 000 Doentes de Parkinson expor as razões que me levam a fazer uma petição Nacional, e assim tentar alertar as entidades oficiais, e em especial a Assembleia da Republica, onde esperamos que se venha a debater a injustiça para com os afetados por ela, uma doença.
Já passa das 4h da manhã e continuo acordada como acontece diariamente já que a insónia é mais uma das caraterísticas da enfermidade de que padeço: DOENÇA DE PARKINSON e é neste espaço de tempo que aproveito para escrever-vos.
Infelizmente o Parkinson continua a ser uma doença ignorada pela maioria da população e mesmo pelas entidades responsáveis pela Saúde, somos tratados pela sociedade como se de seres estranhos se tratasse, frequentemente confundidos com bêbados e drogados.
Como V.Exa. sabe, é uma doença degenerativa do sistema nervoso central, cujos primeiros sintomas é o tremor nas mãos.Geralmente isto é numa primeira fase e variam de endivido para individo, mas normalmente têm em comum a rigidez muscular que por vezes nos deixa OFF (incapazes de caminhar) falta de equilíbrio, cãibras dolorosíssimas, quedas, descoordenação motora, rigidez facial, dificuldade na fala e deglutição, já para não falar nas constantes dores que se instalam em todo o corpo.
Isso acarreta a tomada de imensa medicação (cerca de 8 a 10 comprimidos/dia) com as consequências que daí advêm.
Necessitamos com frequência de ajuda externe até nas mais simples tarefas diárias.
Não temos qualquer regalias legalmente instituídas e o nível de incapacidade atribuída é de (pasme-se) 4o% !!!!
Que eu saiba, não usufruímos, porque creio ou tenho praticamente a certeza, de não haver, quaisquer subsídios referentes a esta doença.
É um estigma que nos toca e que gere a nossa vida.
É como se o mundo nos desaba-se em cima quando nos é comunicado tal diagnóstico, pois não sendo uma sentença de morte é uma sentença de terrível sofrimento para o resto da vida ! Poder-lhe-ia contar os “enxovalhos “ que sofremos no dia a dia.
-Tenho a doença há 17 anos e tal como a maioria dos doentes precisaria fazer fisioterapia, ginástica em piscina por técnicos especializados, ajuda de uma segunda pessoa em casa. Mas a grande maioria de nós não o faz por falta de meios financeiros para custear tratamentos e medicamentos e a doença vai-se agravando cada vez mais.
Os recursos são pequenos, e com os compromissos de compra de casa e ajuda à família, NÃO DÁ MESMO.
Sugeria que a partir do grau de incapacidade de 70% ( a qual vai aumentando com o decorrer dos anos, visto tratar-se de uma doença degenerativa e evolutiva, pois independentemente do valor da pensão que usufruímos, nos seja atribuído um subsídio para ajudar neste tratamentos e no apoio domiciliário que não é comparticipado pelos sistemas de saúde.
A questão do desconto na taxa de IRS a pagar também deveria ser actualizada.
TODOS ESTES ANOS TEMOS ESTADO ESQUECIDOS E PODE CRER QUE O ESTIGMA DESTA DOENÇA É SIMPLESMENTE TERRÍVEL E NINGUÉM, ESTÁ IMUNE A ELA.
Foi pois, confiando na bondade de V.Exas. lhe estamos a dirigir esta petição, esperando que ela venha a ter repercussões a nível legislativo.
Antecipadamente agradecidos, apresentamos a V.Exa os nossos melhores cumprimentos.
DOENTES DE PARKINSON
C/ Conhecimento ao Senhor Primeiro Ministro
Doutor António Costa
Ministro da Saúde
