PETIÇÃO PORTUGAL QUE CUIDA Por uma resposta pública e social efectiva e digna aos idosos vulneráveis e dependentes, com Alzheimer, demência ou outras patologias, no acesso e permanência em instituiçõe

PETIÇÃO PORTUGAL QUE CUIDA
Por uma resposta pública e social imediata, efectiva e digna aos idosos vulneráveis e dependentes, com Alzheimer, demência ou outras patologias, no acesso/permanência em instituições do Estado.

A presente petição é apresentada ao abrigo do artigo 52.º da Constituição da República Portuguesa e da Lei n.º 43/90, de 10 de Agosto, e solicita à Assembleia da República a apreciação da situação dos idosos em situação de dependência, vulnerabilidade social, Alzheimer e Demências, bem como das dificuldades enfrentadas pelas respectivas famílias no acesso a respostas sociais e de saúde adequadas ao seu acompanhamento, sem que a única alternativa seja o recurso a instituições privadas, cujos custos inúmeras famílias não conseguem suportar.

I — O PROBLEMA
Portugal enfrenta uma realidade demográfica que exige respostas sociais e de saúde cada vez mais adequadas à população idosa.
Existem pessoas idosas que, devido à idade, doença, demência, Alzheimer, limitações de mobilidade ou perda de autonomia, necessitam de acompanhamento e cuidados continuados, muitas vezes durante todo o dia e, em determinados casos, durante 24 horas. O estado não tem resposta, apesar de existirem inumeras instituições e parcerias com o Estado, mas não existe resposta compatível com a procura.

Existem também famílias que, apesar de tudo fazerem para assegurar esses cuidados, chegam a um ponto em que já não conseguem garantir em casa a segurança, a alimentação, a higiene, a medicação, a mobilidade e o acompanhamento permanente de um familiar dependente.
Quando essa situação acontece, a necessidade de uma resposta adequada deixa de ser apenas uma questão familiar e passa a constituir uma necessidade social e, em determinadas situações, de saúde. Mas, estes idosos com estas patologias são colocados numa qualquer lista de espera, igual a outros que não têm estas patologias, não prevalecendo nenhuma prioridade para os mesmos. Não pode ser.

É precisamente neste momento que muitas famílias se confrontam com uma realidade particularmente difícil:
• não conseguem assegurar sozinhas os cuidados necessários;
• não dispõem de condições físicas, emocionais ou profissionais para continuar a assegurar esses cuidados em casa;
• e não possuem capacidade económica para suportar os custos de uma resposta residencial privada.

A inexistência de uma resposta pública ou social acessível e adequada não pode significar que o idoso fique sem solução.

II — O DIREITO A ENVELHECER COM DIGNIDADE
A dignidade da pessoa humana deve permanecer no centro das políticas públicas.
Uma pessoa idosa dependente continua a ser titular de direitos, independentemente da sua situação económica, do seu grau de dependência ou da existência de uma família capaz de prestar cuidados.

A demência ou a doença de Alzheimer não diminuem a dignidade nem os direitos da pessoa. Pelo contrário, quanto maior for a vulnerabilidade, maior deve ser a capacidade de protecção e acompanhamento por parte da sociedade e das instituições públicas.

A família desempenha um papel fundamental no apoio aos seus idosos. Contudo, a responsabilidade pelo envelhecimento, pela dependência e pela demência não pode ser transferida exclusivamente para as famílias.

Estamos a assistir ao aumento exponêncial de lares privados, chegam a ser dez a doze lares privados do mesmo proprietário, cujas familias assinam documentos sem muitas vezes perceberem o que está implicito nos mesmos, e tornam-se sem saber "fiadores" dos saeus pais. Isto não pode acontecer mais.É um problema em cima de outro.

III — QUANDO A FAMÍLIA NÃO CONSEGUE PAGAR
Uma das questões centrais desta petição é particularmente simples:
- O que acontece a uma pessoa idosa, dependente, com Alzheimer, Demência ou outras patologias incapacitantes e de alteração comportamental, quando necessita de uma ERPI ou de cuidados continuados, a família não consegue assegurar os cuidados, não possui capacidade económica para suportar uma instituição privada e não encontra uma vaga adequada na rede pública ou social?
Deve-se abandonar os idonos? NÃO.

Esta não pode ser uma questão exclusivamente privada. O Estado, através da sua Constituição deve ser o garante de quem precisa de cuidados.

Não pode depender apenas da capacidade de cada família para procurar, contactar, insistir e suportar financeiramente uma solução.

Uma família economicamente vulnerável não pode ficar numa situação em que tenha de escolher entre a sua própria subsistência, abandonar os idosos no Hospital e a possibilidade de garantir cuidados dignos a um familiar idoso dependente.

IV — AS DIFICULDADES DE ACESSO ÀS RESPOSTAS
Os cidadãos subscritores entendem que devem ser tomadas medidas imediatas para aumentar o número de vagas e acabar com as listas de espera de "treze anos", oito anos. Isto é inconstitucional.

O Estado deve de imediato, de forma transparente e nacional, tomar medidas urgentes, determinando uma capacidade efectiva de resposta existente para:
• Atribuir vagas imediatas para os idosos em instituições do Estado para pessoas idosas dependentes;
• pessoas com demência ou doença de Alzheimer;
• pessoas com mobilidade reduzida;
• pessoas que necessitam de cuidados permanentes;
• pessoas sem condições para permanecerem em segurança no domicílio;
• famílias sem capacidade económica para suportar uma resposta residencial privada;
• pessoas que se encontram institucionalizadas numa ERPI e cujas necessidades de cuidados se agravaram;
• pessoas que se encontram numa resposta privada e cuja família deixou de possuir capacidade económica para suportar os respectivos custos;
• situações de emergência ou elevada vulnerabilidade social;
• situações que possam reunir critérios de acesso à Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI) e integrando a rede de Cuidados Paliativos para os idosos;

É igualmente necessário conhecer, de forma rigorosa:
• quantas pessoas aguardam uma resposta residencial;
• quantas aguardam uma resposta adequada ao seu grau de dependência;
• quantas necessitam de respostas específicas para Alzheimer e demência;
• quantas pessoas aguardam resposta no âmbito da RNCCI;
• e que mecanismos existem para acompanhamento dos casos urgentes.

Sem informação adequada não é possível avaliar correctamente a dimensão do problema nem planear respostas proporcionais às necessidades.

V — A ARTICULAÇÃO ENTRE ENTIDADES
As situações de dependência exigem frequentemente a intervenção de várias entidades.
Segurança Social, Serviço Nacional de Saúde, Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados, municípios, juntas de freguesia, instituições particulares de solidariedade social, ERPI e outras entidades podem ter responsabilidades ou competências complementares.

Com tantas instituições envolvidas, é, por isso, essencial que exista uma articulação efectiva. É obvio.

Uma família que apresenta uma situação de elevada vulnerabilidade deve conseguir saber:
• quem acompanha o processo;
• quais são as respostas disponíveis;
• quais são os passos necessários;
• se a pessoa reúne critérios para determinada resposta;
• se foi efectuada referenciação para a resposta adequada;
• em que estado se encontra o pedido;
• e qual a entidade responsável pelo seu acompanhamento.

A existência de várias entidades, sem articulação, não deve significar que a responsabilidade pelo acompanhamento fique dispersa ou que a família fique sem resposta, que tenha de repetir sucessivamente a mesma situação perante diferentes serviços, além de que não sabe a quem se dirigir porque cada uma apresenta uma solução diferente ou uma não solução.

VI — REDE NACIONAL DE CUIDADOS CONTINUADOS INTEGRADOS
A Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados constitui uma resposta essencial para situações de dependência que necessitam simultaneamente de cuidados de saúde e de apoio social.
Importa, por isso, deterinar já que a capacidade existente não corresponde de todo às necessidades actuais e futuras da população portuguesa.

Esta petição também pretende que:
- todas as pessoas cuja situação clínica e social possa enquadrar-se nos critérios legalmente previstos sejam devidamente avaliadas e, quando esses critérios estejam preenchidos, tenham acesso efectivo à resposta adequada no Estado.
- os cuidados continuados sejam uma resposta efectivamente acessível aos idosos.

VII — QUANDO UMA PESSOA JÁ SE ENCONTRA NUMA INSTITUIÇÃO PRIVADA
Deve ser especialmente analisada a situação das pessoas idosas que, perante a ausência de uma resposta pública ou social disponível, acabam por ser colocadas numa instituição privada. Deve ser sim estabelecida parceria entre estas instituições e o Estado.

Pode acontecer que, inicialmente, a família consiga suportar os custos. Contudo, a situação económica pode alterar-se. As poupanças podem esgotar-se. Os rendimentos podem ser insuficientes. As despesas relacionadas com a dependência podem aumentar. A família pode deixar de ter capacidade para assegurar a mensalidade. Nestas situações, deve existir de imediato um mecanismo claro de reavaliação social e clínica.

A família não deve ser simplesmente confrontada com a impossibilidade de continuar a pagar, o lar declinar a sua permanência, sem que seja avaliada a existência de uma resposta pública, social ou de cuidados continuados adequada à situação da pessoa.

VIII — PROTECÇÃO DAS FAMÍLIAS CUIDADORAS
A presente petição pretende também chamar a atenção para a situação das famílias cuidadoras. Há familiares que deixam ou reduzem a sua actividade profissional para prestar cuidados. Há familiares que suportam despesas elevadas com alimentação, fraldas, medicamentos, transportes, cuidados de saúde e acompanhamento. Há familiares que recorrem às suas próprias poupanças para garantir a continuidade dos cuidados. Há familiares que acumulam os cuidados com a sua própria vida profissional e familiar. E existem famílias que, mesmo fazendo todos os esforços possíveis, chegam a uma situação em que já não conseguem suportar os encargos.
Os idosos não devem ser um "negócio".

IX — ERPI: QUALIDADE, TRANSPARÊNCIA E FISCALIZAÇÃO
As Estruturas Residenciais para Pessoas Idosas desempenham uma função social fundamental.
É essencial, por isso, assegurar que existem condições adequadas de funcionamento, segurança, higiene, alimentação, cuidados, acompanhamento e respeito pelos direitos dos residentes, mas, o mais importante é existirem vagas e condições dignas.

Os familiares que acompanham pessoas idosas vulneráveis devem poder compreender claramente quais são as suas responsabilidades e quais são os direitos do próprio utente. Os familiares não podem ser fiadores sem capacidade financeira.

X — DEMÊNCIA, ALZHEIMER E DEPENDÊNCIA
A demência e a doença de Alzheimer constituem realidades que exigem respostas adequadas às necessidades específicas de cada pessoa.

Uma pessoa com demência pode necessitar de supervisão permanente, adaptação do ambiente, acompanhamento adequado, prevenção de quedas, apoio na alimentação e higiene, gestão da medicação e acompanhamento de alterações comportamentais. A possibilidade de estar no seu lar, na sua residência não significa necessariamente a existência de uma resposta adequada.

É fundamental distinguir entre: existência de uma “vaga” na sua residência e a existência de uma vaga compatível com as necessidades concretas da pessoa.

As políticas públicas devem, por isso, considerar o grau de dependência, a situação clínica, a existência de demência ou Alzheimer e as necessidades específicas de cada pessoa.

XI — UMA REDE DE RESPOSTAS MAIS FORTE E ARTICULADA
Os peticionários defendem que Portugal deve continuar a reforçar e melhorar uma rede integrada de respostas para a população idosa.

A resposta não pode ser pensada exclusivamente em termos de número de camas ou que "não existem vagas e fica em fila de espera".


XII — O QUE OS PETICIONÁRIOS SOLICITAM À ASSEMBLEIA DA REPÚBLICA
Os peticionários solicitam à Assembleia da República que de imediato crie uma rede de cuidados, reestruture a rede existente porque a mesma já se encontra inadequada às necessidades existentes e sem capacidade para dar resposta.


Quando uma pessoa idosa, nomeadamente com Alzheimer, demência, elevada dependência ou outra condição incapacitante, não possa permanecer em segurança no domicílio e a família não disponha de condições económicas, físicas ou sociais para assegurar os cuidados necessários, a ausência de capacidade financeira da família ou a inexistência imediata de uma vaga adequada não devem significar ausência de resposta.O Estado tem que ser o garante de apoiar os mais vulneráveis.

Neste sentido, os peticionários solicitam:
1. Respostas efectivas para que sejam criadas respostas imediatas às necessidades das pessoas idosas em situação de dependência, vulnerabilidade social, Alzheimer e demência.
2. Informação pública e transparente por parte do Governo sobre a capacidade instalada, procura existente, listas de espera, tempos de espera e necessidades territoriais relativamente às respostas destinadas à população idosa dependente.
3. Uma avaliação diferenciada das respostas asseguradas pela Segurança Social, Serviço Nacional de Saúde, Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados, Cuidados Paliativos, Câmaras Municipais, ERPI´s Públicas e Privadas, Centros de dia e demais respostas destinadas às pessoas idosas.
4. A disponibilização às famílias de informação clara sobre os critérios de acesso à rede existente e às respostas do Estado.
5. Das situações de pessoas idosas já estão integradas em respostas privadas quando as famílias deixam de ter capacidade económica para suportar os respectivos custos, sejam estabelecidas parcerias com essa mesmas entidades.
6. A criação ou reforço de mecanismos de reavaliação social e clínica quando exista uma alteração significativa da situação económica, clínica, funcional ou familiar da pessoa idosa.
7. A garantia de que uma alteração da capacidade económica da família não conduza, por si só, à ausência de resposta, devendo ser avaliadas alternativas públicas, sociais ou de cuidados continuados adequadas à situação.
8. O reforço da articulação efectiva entre Segurança Social, Serviço Nacional de Saúde, RNCCI, ERPI, municípios, juntas de freguesia, instituições particulares de solidariedade social e demais entidades competentes.
9. A criação de mecanismos que permitam identificar claramente qual a entidade responsável pelo acompanhamento de situações sociais complexas ou de elevada vulnerabilidade, evitando a fragmentação de responsabilidades.
9. A criação de mecanismos que permitam às famílias acompanhar o percurso do processo, conhecer as diligências efectuadas, a entidade responsável e os passos necessários para obtenção da resposta.
10. A definição ou reforço de procedimentos e prazos de resposta para situações de elevada vulnerabilidade, risco, emergência social ou necessidade urgente de cuidados.
11. O reforço da rede pública e social de respostas destinadas às pessoas idosas, tendo em consideração o crescimento da população envelhecida e das situações de dependência.
12. O reforço de respostas específicas e adequadas para pessoas com doença de Alzheimer, demência, doenças neurodegenerativas e outras patologias que impliquem perda significativa de autonomia ou necessidade de supervisão permanente.
13. A avaliação dos modelos de comparticipação familiar, tendo em consideração não apenas os rendimentos individuais, mas a efectiva capacidade económica do agregado, os encargos permanentes, a composição familiar e as despesas associadas à prestação de cuidados.
14. A avaliação da articulação entre o Complemento por Dependência, prestações sociais, RNCCI e restantes apoios existentes, de forma a evitar lacunas ou sobreposições e garantir que os apoios chegam efectivamente às pessoas que deles necessitam e que lhes é atribuido o grau de dependência adequado.
13. O reforço do apoio às famílias cuidadoras, reconhecendo as situações em que os familiares reduzem ou abandonam a actividade profissional, utilizam as suas poupanças ou suportam encargos significativos para assegurar os cuidados.
14. O reforço da transparência dos contratos celebrados entre ERPI, pessoas idosas e respectivas famílias, nomeadamente quanto a custos, serviços incluídos, despesas adicionais, termos de responsabilidades, direitos e procedimentos em caso de alteração da situação económica ou clínica.
15. A existência de mecanismos acessíveis e eficazes de reclamação, acompanhamento e intervenção perante situações em que possam estar em causa os direitos, a segurança ou a dignidade de pessoas idosas vulneráveis e das suas familias.
16. A criação ou reforço de mecanismos de transição entre diferentes respostas, assegurando continuidade de cuidados nas passagens entre domicílio, hospital, RNCCI, Cuidados Continuados, ERPI e outras respostas sociais ou de saúde.
17. Alterações legislativas e regulamentares necessárias para garantir uma resposta efectiva às pessoas idosas que não disponham de meios económicos para recorrer ao mercado privado de cuidados.
18. A garantia de que a insuficiência económica da pessoa idosa ou da sua família não constitua uma barreira inultrapassável ao acesso a cuidados adequados e dignos.
19. A definição de uma estratégia nacional integrada para o envelhecimento, dependência, Alzheimer, demência e apoio às famílias cuidadoras, articulando saúde, Segurança Social, cuidados continuados e respostas sociais.
20. Respostas imediatas perante situações de elevada vulnerabilidade e necessidade dos idosos e das suas familias.

Os peticionários solicitam que, perante uma situação em que a pessoa não possa permanecer em segurança no domicílio, necessite de cuidados permanentes e a família não tenha condições para os assegurar, a responsabilidade pública de encontrar e articular uma resposta adequada não seja substituída pela obrigação de a família suportar indefinidamente os custos de uma solução privada.

XIII — UMA RESPOSTA PARA TODO O PERCURSO DA PESSOA IDOSA
Os peticionários entendem que a resposta não pode ser pensada apenas no momento em que surge a necessidade de uma vaga numa ERPI. O sistema deve ser capaz de acompanhar a pessoa ao longo das diferentes fases da sua dependência.

XIV — UMA QUESTÃO DE DIGNIDADE E DE RESPONSABILIDADE SOCIAL
Esta petição “não pretende apontar o dedo”a instituições, associações e a profissionais ou entidades que diariamente trabalham com a população idosa. Pretende contribuir para melhorar o sistema.

Pretende dar voz às famílias que enfrentam situações de enorme desgaste. Pretende dar visibilidade às pessoas idosas que, muitas vezes devido à própria dependência ou demência, não conseguem defender autonomamente os seus interesses.

Pretende promover transparência, responsabilidade e articulação.

E pretende contribuir para que Portugal disponha de respostas proporcionais às necessidades de uma população cada vez mais envelhecida.

XV — PEDIDO FINAL
Assim, os cidadãos abaixo-assinados solicitam à Assembleia da República que aprecie a presente petição e promova diligências imediatas que considere adequadas, incluindo legislação, reestruturação, pedidos de informação às demais entidades existentes, ao Governo, avaliação da legislação e das políticas públicas existentes que permitam melhorar efectivamente a resposta às pessoas idosas em situação de vulnerabilidade, dependência, doença de Alzheimer ou demência, bem como às respectivas famílias.

Solicita-se, em particular, que esta matéria seja considerada uma questão urgente, de responsabilidade pública e de dignidade humana, assegurando que as pessoas idosas que necessitam de cuidados e cujas famílias não têm condições para os assegurar ou suportar financeiramente não ficam sem uma resposta adequada, atempada e proporcional às suas necessidades.

PORTUGAL QUE CUIDA
Por uma velhice com dignidade.
Por famílias que não sejam deixadas sozinhas.
Por respostas adequadas à dependência e à demência.
Por cuidados continuados acessíveis e articulados.
Por maior transparência e responsabilidade.
Por um sistema que acompanhe a pessoa, e não apenas o processo.
Porque quem cuidou de Portugal também merece que Portugal cuide de si.

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