Garantia de Acesso Universal e Urgente ao Tratamento com Vyjuvek (beremagene geperpavec) para Todas as Crianças com Epidermólise Bulhosa Distrófica em Portugal.

A Epidermólise Bulhosa (EB) — vulgarmente conhecida como a doença das "Crianças Borboleta" — é uma condição genética rara, grave e devastadora, caracterizada pela extrema fragilidade da pele e das mucosas. O mais leve contacto física ou fricção provoca bolhas dolorosas, feridas abertas e cicatrizes graves, impactando dramaticamente a qualidade de vida das crianças atingidas e das suas famílias.
O Vyjuvek (beremagene geperpavec) representa um avanço científico sem precedentes, sendo a primeira terapia génica tópica aprovada para tratar a causa subjacente da Epidermólise Bulhosa Distrófica. Este tratamento demonstrou capacidade comprovada para restaurar a integridade da pele, promover a cicatrização de feridas crónicas e prevenir complicações graves como infeções sistémicas e amputações.
Atualmente, o acesso a esta terapêutica inovadora encontra-se condicionado por barreiras financeiras e burocráticas, privando crianças em idade de crescimento de um tratamento que altera fundamentalmente o curso de uma doença degenerativa e altamente incapacitante.
O artigo 64.º da Constituição da República Portuguesa consagra o direito à proteção da saúde e o dever de o Estado a garantir através de um Serviço Nacional de Saúde universal e equitativo. Negar ou atrasar o acesso ao Vyjuvek é comprometer o direito constitucional destas crianças à vida com dignidade e alívio do sofrimento.

Financiamento Público e Inclusão no SNS: Garantia de aprovação rápida e financiamento público (comparticipação a 100%) do medicamento Vyjuvek pelo INFARMED para todas as crianças e jovens diagnosticados com Epidermólise Bulhosa Distrófica (EBD).
2. Mecanismo de Acesso Acelerado: Criação de um protocolo de Autorização de Utilização Excepcional (AUE) ou regime de acesso precoce para garantir que nenhum doente prioritário fique sem tratamento durante os trâmites burocráticos de avaliação económica.
3. Equidade na Distribuição: Garantia de que a administração da terapia seja descentralizada ou devidamente coordenada através dos Centros de Referência de Doenças Raras, sem custos adicionais ou barreiras geográficas para as famílias.

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