Por direito a HighVolumeHDF em contextos de hemodiálise domiciliária: ciência, não medo, deve guiar a política de substituição renal em Portugal

A Hemodiafiltração de Alto Volume (HDF de alto volume) surgida no início dos anos 2000 é reconhecida como a modalidade de hemodiálise com melhor desfecho clínico global, quando comparada com a hemodiálise convencional de alto fluxo. Estudos de grande escala demonstram que a HDF de alto volume reduz a mortalidade cardiovascular, melhora a proteção do coração, diminui inchaço, hipotensão intradialítica, fadiga crónica e hospitalizações, e aumenta a qualidade de vida e a autonomia dos doentes em terapia de substituição renal crónica.

Contudo, em Portugal, esta técnica avançada não é disponibilizada em contexto domiciliário. A justificativa invocada — complexidade, segurança e regulamentação — não é acompanhada por qualquer esforço real para ensinar, equipar e monitorizar doentes e equipas, de forma a que a HDF de alto volume possa ser praticada em casa, com os mesmos requisitos de segurança que existem nos centros de hemodiálise. Esta situação traduz-se em horas perdidas de vida, com deslocações diárias de ida e volta ao centro, cansaço físico e emocional, perda de emprego, de liberdade e de dignidade, apenas para continuar a usar uma hemodiálise convencional de alto fluxo, mais antiga e clinicamente menos eficaz, enquanto a terapia mais eficaz permanece “encarcerada” em paredes de instituições.

Não existe, hoje, qualquer legislação clara em Portugal ou na UE que diga abertamente que a Hemodiafiltração de Alto Volume em contexto domiciliário seja proibida, mas também ninguém assume o dever de abri-la como realidade possível.

Esta petição pede que:
1. A HDF de alto volume seja reconhecida, na prática, como terapia de referência em substituição renal, e não apenas teoricamente.
2. Seja produzida uma posição formal escrita e transparente, explicando, com base em evidência científica e normativas existentes, por que a Hemodiafiltração de Alto Volume não é disponibilizada em regime domiciliário, se tanto doentes como sistemas de saúde estão prontos a assumir o treino, a monitorização e a responsabilidade.
3. Seja definido um plano de transição, especificando requisitos técnicos, de formação, de segurança e de financiamento, caso Portugal venha a permitir a HDF de alto volume em contexto domiciliário, tal como já faz com outras terapias de alta complexidade.

Esta é uma luta de doentes, cuidadores e profissionais contra a incoerência entre ciência, política e prática clínica. Se acredita que a terapia mais eficaz não deve ser reservada apenas aos centros, mas também ao conforto e à dignidade do lar, apoie esta petição e ajude a exigir uma mudança real.

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