Criação de um Fundo Global da ONU para Tratamento de Doenças Raras
Para: Assembleia da República
Uma doença rara é uma condição que afeta um número muito reduzido de pessoas. Estima-se que existam mais de 7.000 doenças raras, afetando cerca de 300 milhões de pessoas em todo o mundo. Muitas destas doenças são graves, crónicas e potencialmente fatais, e apenas uma pequena parte tem tratamentos disponíveis.
Hoje, há famílias em Portugal e no mundo que não conseguem aceder a este tipo de tratamentos que poderiam salvar vidas. Alguns destes tratamentos custam milhões de euros por paciente, tornando o acesso impossível para a maioria.
Muitas vezes, a sobrevivência depende de campanhas de crowdfunding ou da sorte.
Amanhã, podemos ser nós.
Uma solução é criar um Fundo Global da ONU para Doenças Raras, em que todos os países contribuam com pequenas verbas proporcionais à sua capacidade económica de forma a retirar a parte financeira da equação das familias atingidas por este azar.
Estimativas indicam que um fundo global de 10 a 20 mil milhões de euros por ano poderia financiar milhares de tratamentos, com um custo relativamente baixo para cada país, sobretudo se distribuído de forma proporcional ao PIB.
Este modelo não só garante acesso a terapias vitais, como também reduz os preços unitários dos medicamentos, porque a indústria saberia que há uma receita global garantida, distribuindo o risco entre todos os países.
O debate público recente em Portugal, incluindo o caso das gémeas tratadas com terapia genética, mostrou que o acesso a tratamentos essenciais não pode depender da sorte ou do poder económico de cada família.
Pedimos à Assembleia da República e ao Governo Português que:
promovam a discussão internacional sobre a criação do Fundo Global da ONU para o tratamento de Doenças Raras;
levem esta proposta a fóruns internacionais, incluindo as Nações Unidas;
incentivem a cooperação entre países para garantir acesso equitativo a tratamentos essenciais neste tipos de doenças.
Porque hoje é uma pessoa estranha. Amanhã, podemos ser nós.
