Petição Pela Criação de um Regime Especial de Isenção para Doentes com Colangite Biliar Primária (CBP)
Para: Exmo. Senhor Presidente da Assembleia da República; Exmo. Senhor Primeiro Ministro; Exma. Senhora Ministra da Saúde
A Colangite Biliar Primária (CBP) é uma doença rara, crónica, autoimune e progressiva, que compromete os canais biliares do fígado. A sua evolução natural pode conduzir a insuficiência hepática, carcinoma hepatocelular e, em muitos casos, à necessidade de transplante hepático. Embora não exista cura, a doença pode ser controlada mediante diagnóstico precoce e tratamento adequado.
O medicamento de primeira linha recomendado internacionalmente — o ácido ursodesoxicólico (AUDC) — demonstrou ser seguro, eficaz e capaz de travar a progressão da doença em cerca de 60% dos doentes. Todavia, em Portugal, este fármaco beneficia de apenas 37% de comparticipação, o que impõe um encargo económico desproporcionado a doentes que necessitam de tratamento contínuo e vitalício.
Adicionalmente, estes doentes necessitam frequentemente de outros medicamentos complementares, destinados ao alívio de sintomas incapacitantes (como prurido intenso ou secura ocular e oral) ou ao tratamento de patologias associadas, entre as quais osteoporose e outras doenças autoimunes. Esta realidade multiplica custos e agrava as desigualdades no acesso ao tratamento.
Estima-se que em Portugal existam cerca de 2.000 pessoas com CBP, maioritariamente mulheres (aproximadamente 90%). O custo anual do AUDC para um adulto de 70 kg varia entre 500€ e 600€ antes da comparticipação. Com a atual taxa de apenas 37%, o encargo direto para cada doente ascende a valores entre 310€ e 400€ anuais, num tratamento que não pode ser interrompido em momento algum da vida. A este montante acresce o custo de outros medicamentos indispensáveis, tornando o fardo económico incomportável para muitos.
Este peso financeiro contrasta com o benefício clínico e económico do tratamento, uma vez que o AUDC reduz significativamente a necessidade futura de internamentos prolongados, terapias oncológicas complexas e transplantes hepáticos — procedimentos com custos muito mais elevados para o Serviço Nacional de Saúde.
Cumpre destacar que, em Portugal, já foram criados regimes especiais de comparticipação ou isenção total de medicamentos para doenças graves e raras, como fibrose quística, hemofilia, VIH, esclerose múltipla ou lúpus eritematoso sistémico. A aplicação deste mesmo princípio de equidade aos doentes com CBP impõe-se, em nome da justiça social e do direito constitucional à proteção da saúde.
Nestes termos, vimos solicitar ao Ministério da Saúde a criação de um regime especial de comparticipação para a Colangite Biliar Primária, através da publicação de portaria que assegure:
- A isenção total (100%) do custo do ácido ursodesoxicólico (AUDC);
- A isenção em todos os medicamentos prescritos a doentes com CBP, em linha com os regimes especiais já aplicados noutras doenças graves e raras.
Esta medida representaria um passo essencial para garantir justiça, equidade e dignidade no tratamento da CBP, permitindo que os doentes não sejam penalizados financeiramente por uma condição de que são vítimas involuntárias.
Em suma, os doentes com Colangite Biliar Primária não podem continuar a suportar isoladamente o peso económico de uma doença rara, crónica e incapacitante. É urgente que lhes seja assegurado, em igualdade com outros cidadãos, o direito a um tratamento integralmente comparticipado.
Assine esta petição e ajude-nos a garantir justiça e equidade no acesso ao tratamento para a Colangite Biliar Primária.
