Skyclarys para Viver: Financiamento para Doentes com Ataxia de Friedreich – Uma Esperança para Nós e Nossas Famílias!

Nós, doentes com ataxia de Friedreich, familiares, amigos e cidadãos solidários, pedimos ao Ministério da Saúde, à INFARMED e à Assembleia da República que aprovem o financiamento do medicamento Skyclarys (omaveloxolona) pelo Sistema Nacional de Saúde (SNS), garantindo que todos os pacientes com esta doença rara tenham acesso a um tratamento que pode mudar as suas vidas.

A ataxia de Friedreich é uma doença genética rara e devastadora que rouba, pouco a pouco, a capacidade de andar, falar e viver com independência. Para alguém como o João, um jovem de 18 anos diagnosticado com esta condição, cada dia é uma luta. Aos 16 anos, João começou a perder a coordenação, caindo frequentemente e enfrentando dificuldades para segurar um copo ou abraçar os pais. A doença não afeta só o corpo: traz isolamento, tristeza e a angústia de saber que, sem tratamento, a sua condição só vai piorar. Para a família do João, a dor é dupla – ver o filho sofrer e sentir a impotência de não poder ajudar.

O Skyclarys é a primeira esperança real para doentes como o João. Aprovado pela Agência Europeia de Medicamentos em 2023, este medicamento demonstrou, em ensaios clínicos como o MOXIe, que pode melhorar a coordenação e a qualidade de vida de pacientes com ataxia de Friedreich (Skyclarys | European Medicines Agency (EMA)). Para o João, o Skyclarys significa a esperança de atrasar a progressão da doença, de sorrir com os amigos sem se sentir um fardo, e de sonhar com um futuro onde a doença não dite cada passo. Para a sua família, significa recuperar a alegria de ver o João viver com dignidade, e para os amigos, é a chance de ter de volta o João que os fazia rir e sonhar juntos.
Atualmente, o Skyclarys está disponível através do Programa de Acesso Precoce (PAP) da INFARMED, não financiar o Skyclarys é condenar pacientes como o João a uma vida de sofrimento evitável, e as suas famílias a um peso emocional e financeiro insuportável.

Apelamos ao coração e à responsabilidade de quem pode fazer a diferença. Financiar o Skyclarys não é só uma questão de saúde – é um ato de humanidade. É dar ao João e a tantos outros a chance de viver com dignidade, de sorrir com os que amam, e de sentir que o futuro pode ser mais do que uma sentença. É devolver às famílias a esperança e aos amigos a alegria de partilhar momentos felizes. Juntos, podemos transformar a vida de quem enfrenta a ataxia de Friedreich.

Assine esta petição e ajude-nos a garantir que o Skyclarys seja acessível a todos os que dele precisam!

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