PETIÇÃO PELA MELHORIA DAS CONDIÇÕES DE VIDA DAS PESSOAS COM ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA) EM PORTUGAL
Para: PUBLICO EM GERAL
Nós, abaixo assinados, cidadãos preocupados com a qualidade de vida das pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) em Portugal, vimos por este meio solicitar a adoção de medidas urgentes para garantir um melhor acompanhamento e apoio aos doentes e seus cuidadores.
Justificação
A ELA é uma doença neurodegenerativa progressiva, sem cura, com esperança de vida de 3/5 anos que afeta gradualmente a capacidade motora e respiratória dos doentes, comprometendo a sua independência e qualidade de vida. Atualmente, os doentes com ELA e suas famílias enfrentam inúmeras dificuldades, tais como:
• Falta de acesso imediato a equipamentos essenciais ( cadeiras de rodas adaptadas, dispositivos de comunicação entre outros);
• Demora e burocracia no acesso a reforma, tratamentos, comprometendo a qualidade de vida dos doentes;
• Insuficiência de apoio domiciliário especializado, deixando muitos doentes sem assistência adequada;
• Sobrecarga financeira para as famílias, que muitas vezes assumem sozinhas os custos de adaptações essenciais;
• Número reduzido de profissionais especializados no Serviço Nacional de Saúde (SNS) para o acompanhamento destes doentes.
• Abandono por parte do estado e da sociedade que nada se importa com estes doentes.
Reivindicações
Face a esta realidade, solicitamos ao Governo e à Assembleia da República a adoção das seguintes medidas:
1. Um polo (Hospital), centrado para esta patologia.
2. Fornecimento imediato e gratuito de equipamentos essenciais para os doentes com ELA, sem burocracia excessiva.
3. Reforço do apoio domiciliário especializado, garantindo assistência adequada em todo o território nacional.
4. Atribuição de apoios financeiros diretos aos doentes e cuidadores, para cobrir despesas essenciais e adaptações nas habitações.
5. Simplificação do acesso a tratamentos ,reduzindo tempos de espera e procedimentos administrativos.
6. Criação de equipas médicas multidisciplinares especializadas no SNS para acompanhamento integral dos doentes.
7. Aumento do investimento em investigação sobre ELA, para desenvolvimento de novas terapias e melhor compreensão da doença.
Conclusão
A ELA é uma doença incapacitante e progressiva, e os doentes não podem esperar. Pedimos que o Estado Português assuma a sua responsabilidade e garanta condições dignas para estas pessoas e suas famílias.
Pelo exposto, solicitamos que esta petição seja analisada pela Assembleia da República e que sejam tomadas medidas concretas para responder às necessidades urgentes dos doentes com ELA em Portugal.
