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Pela inclusão da Imunodeficiência Combinada Grave no rastreio neonatal

Para: Exmo. Senhor Presidente da Assembleia da República

As imunodeficiências primárias (IDPs) estão presentes desde o nascimento e são hereditárias, manifestando-se caracteristicamente durante o primeiro ano de vida ou durante a infância. Contudo, algumas IDPs (como a imunodeficiência comum variável e outras) não são identificadas até à idade adulta. Atualmente já se identificaram centenas de doenças primárias decorrentes de imunodeficiência. Todas são relativamente raras, mas é preciso pensar nelas para chegar a um diagnóstico.

Em Portugal todos os recém-nascidos têm a possibilidade de realizar o rastreio neonatal, também conhecido como teste do pezinho , que permite identificar doenças, quase sempre genéticas, nas primeiras semanas de vida do bebé, permitindo que se tratem precocemente. Este rastreio é feito através de uma análise ao sangue, a partir do 3º dia de vida e se possível até ao 6º, através de uma ou duas picadas no calcanhar do bebé.

O objetivo deste rastreio é diagnosticar doenças que mais tarde podem provocar atraso mental, alterações neurológicas graves, alterações a nível do fígado, ou até situações de coma. Atualmente o teste do pezinho permite diagnosticar as seguintes doenças:
• Hipotiroidismo Congénito
• Fibrose Quística
• Aminoacidopatias
• Acidúrias Orgânicas
• Doenças Hereditárias da ß-oxidação Mitocondrial dos Ácidos Gordos

Contudo, o rastreio à imunodeficiência combinada grave (IDCG) não está abrangido no teste do pezinho e é por esse motivo que a Associação Portuguesa de Doentes com Imunodeficiências Primárias (APDIP) cria esta petição pública. Atualmente com a tecnologia que temos a possibilidade de integrar este teste no rastreio neonatal está ao nosso alcance e promete transformar vidas.

As IDPs caracterizam-se pelo mau funcionamento do sistema imunitário e quanto mais precocemente forem detetadas, mais cedo se pode iniciar o tratamento e desta forma evitar comorbilidades futuras na vida das crianças e até risco de vida.

As IDPs causam um aumento da suscetibilidade dos bebés e crianças a infeções, afetando principalmente as vias áreas superiores e inferiores, o aparelho gastrointestinal e a pele. Estas infeções podem ser crónicas ou recorrentes, com gravidade variável, sendo em alguns casos fatais.

O rastreio neonatal para IDCG representa não só um avanço médico significativo, mas também uma oportunidade de oferecer às crianças afetadas um futuro mais promissor. A deteção precoce permite intervenções terapêuticas imediatas, como o transplante de medula, aumentando exponencialmente as taxas de sucesso e qualidade de vida.

Neste contexto torna-se essencial uma tomada de posição por parte do atual Governo relativamente à inclusão do rastreio da imunodeficiência combinada grave, de forma gratuita e com cobertura nacional, a todos os bebés recém-nascidos em Portugal que realizem o teste do pezinho.

Em muitos países, o teste para a IDCG já é uma realidade, enquanto que em Portugal estamos a trabalhar para implementar, pelo menos, um projeto piloto que demonstre a sua viabilidade e eficácia.
A APDIP acredita firmemente que estamos no caminho certo e mantemos a esperança de que em breve poderemos celebrar mais um passo importante na melhoria contínua da saúde infantil no nosso país.

Junte-se a nós nesta jornada para fazer do rastreio neonatal de IDCG uma realidade em Portugal, porque cada vida é preciosa e merece um início saudável. Assim, convidamos todos os atuais pais, futuros pais, avós, familiares de crianças a assinarem esta petição para começarmos a preparar o futuro com ações feitas no presente!

Para saber mais sobre a APDIP, por favor consulte: https://www.apdip.pt/

Fonte: https://www.sns24.gov.pt/tema/saude-da-crianca/rastreio-neonatal/



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Esta petição foi criada em 22 maio 2024
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