Petição para o apoio de pessoas com Síndrome de Marfan
Para: Todas os cidadãos.
A Síndrome de Marfan é um distúrbio raro do tecido conjuntivo, que afeta múltiplos sistemas do corpo humano. Esta causa anomalias nos olhos, nos ossos, no coração, nos vasos sanguíneos, nos pulmões e no sistema nervoso central. A síndrome é causada por mutações no gene FBN1 que codifica uma glicoproteína chamada fibrilina-1, que é o principal componente das microfibrilas, e ajuda células âncoras da matriz extracelular. Deste modo, é importante relembrar que as pessoas afetadas com a Síndrome de Marfan, devem ser diagnosticadas precocemente e precisam de receber um acompanhamento médico adequado para controlar os sintomas e melhorar a qualidade de vida. A conscientização sobre a síndrome, o apoio a pesquisas contínuas, e a educação e apoio aos indivíduos e famílias afetadas com ela, são fundamentais para avançar no tratamento e no cuidado dos pacientes com Síndrome de Marfan, para assim podermos oferecer um futuro mais promissor para aqueles que vivem com esta condição complicada.
