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PELA CRIAÇÃO DO DIA NACIONAL DA PESSOA COM OSTOMIA, para garantir o direito desta comunidade a uma vida plena, sem limitações ou descriminações

Para: Para: Exmo. Senhor Presidente da República Portuguesa; Exmo. Presidente da Assembleia da República; Exmo. Senhor Primeiro-Ministro; Exmos. Senhores Deputados da Assembleia da República

SABE O QUE É UMA OSTOMIA? IMAGINA COMO É VIVER COM UMA OSTOMIA?

A construção de uma ostomia é uma cirurgia que consiste na derivação de um órgão para o exterior do corpo para que este órgão vital possa continuar a sua função no organismo. O orifício criado pela cirurgia chama-se “Estoma”. Existem ostomias respiratórias, de alimentação e de eliminação (sistema urinário e intestinal). Esta última representa a grande maioria dos casos de Ostomias em Portugal e são popularmente conhecidas como “saquinho”.

Uma PESSOA COM OSTOMIA, é uma pessoa que, por doença, traumatismo ou malformação congénita, passa a viver com um estoma de eliminação ao qual um dispositivo, comumente designado por “saco”, se liga para recolha de fezes ou urina.

É importante referir que, hoje em dia, esta condição é transversal a toda a população (dos 0 aos 100 anos) independentemente do sexo.

Desde a primeira infância, somos programados para ter uma atitude de repulsa para com estes fluídos.

Por consequência, uma PESSOA COM OSTOMIA é aquele indivíduo que passa a ter, por necessidade, um convívio estreito, direto e reiterado, com os seus dejetos, que, apesar de tudo, são a coisa mais natural e indispensável à vida.

Um aspeto muito importante neste processo, para o ostomizado, são os gases. Naturalmente produzidos na digestão dos alimentos, passam a ser expelidos para o dito saco, todavia sem qualquer controlo. Para quem convive com uma ostomia, o som dos gazes é algo muito presente e audível.

Perante este resumido quadro – que se quis cru e despojado – perceber-se-á facilmente os desafios com que se depara uma pessoa com uma OSTOMIA.

Muitos dos que vivem com esta condição, por vergonha e estigma, não conseguem tratar de si de forma independente. A maioria fecha-se em casa, desistem do convívio com os seus familiares e amigos e deixam de participar nas atividades de lazer e desportivas que antes não dispensavam.

Viver com esta condição obriga a um processo de adaptação dantesco (novo funcionamento do organismo, materiais e rotinas de higiene) assim como de autoaceitação uma vez que a Ostomia é uma alteração física que não cabe em nenhum dos padrões de beleza incutidos pela sociedade.

A PESSOA COM OSTOMIA carece de apoio multidisciplinar e, sobretudo, de visibilidade e aceitação.

Isto é, precisa que os seus concidadãos tenham conhecimento esclarecido sobre a sua realidade, de forma que não sejam discriminados nem excluídos na sociedade civil.

Por outras palavras ainda, que lhes seja reconhecida, a todos os níveis, a sua luta por uma vida normal e significante. E pela Pertença, na sociedade e na família.

NESTE CONTEXTO, É INEGÁVEL A NECESSIDADE, E A JUSTIFICAÇÃO, DA CRIAÇÃO OFICIAL DO DIA DO OSTOMIZADO, QUE PRETENDE CONSEGUIR-SE ATRAVÉS DESTA PETIÇÃO PÚBLICA.

Valéria Pinheiro, Fundadora e Presidente da Direção da Associação ANOXV – Associação Nacional de Ostomizados, ostomizada desde 2010 sofreu, ao longo do seu percurso como ostomizada, muitas descriminações pessoais e profissionais que decorrem do desconhecimento da sociedade civil sobre o que é uma OSTOMIA.

Criou a Associação ANOXV em com o objetivo de dar visibilidade à condição, lutar pelos direitos da pessoa com ostomia e criar uma comunidade de pessoas com a mesma condição que se apoia mutuamente pela partilha de experiências de vida.

Muitos direitos têm sido alcançados em conjunto com profissionais de saúde e a sociedade civil, no entanto, esta comunidade em Portugal, que se estima ser de 15 mil pessoas, esconde a sua condição, por medo de ser alvo de preconceito e rejeição, única e exclusivamente, por desconhecimento do que é uma OSTOMIA.

Em 2021 a ANOXV, em parceria com a Convatec e o apoio de Associações da Sociedade Civil criou o MOVIMENTO OSTOBER.Org com o propósito de informar sobre ostomia e a realidade de quem vive com esta condição, para alterar a perceção negativa e eliminar o preconceito.

OSTOBER.ORG liga as palavras OSTOMIA A OUTUBRO com o objetivo de fazer deste mês, o mês da consciencialização para o tema da OSTOMIA.

Este movimento nacional foi lançado através de uma exposição de fotografia interativa e itinerante que apresenta histórias de vida inspiradoras de pessoas que vivem com esta condição, tornando visível um tema que ainda é totalmente desconhecido pela população em geral.

O DESCONHECIMENTO GERA PRECONCEITO E EXCLUSÃO. POR ISSO CRIAR O DIA NACIONAL DA PESSOA COM OSTOMIA trará a condições para eliminar definitivamente o desconhecimento da sociedade portuguesa para a ostomia.

Neste DIA NACIONAL, a comemorar anualmente em OUTUBRO, será possível mobilizar a sociedade civil para esta condição e as questões com que se deparam, diariamente, as pessoas com Ostomia.

Informar irá desmistificar e eliminar preconceitos, permitindo a auto-aceitação e reforço da auto-estima da pessoa com ostomia, eliminando-se assim as causas de discriminação.

O DIA NACIONAL DA PESSOA COM OSTOMIA, será uma enorme alavanca para INFORMAR e DIVULGAR SOBRE A CONDIÇÃO A NÍVEL NACIONAL, permitindo:

1. eliminar o sentimento de exclusão desta comunidade, pela diferença física e criar um sentimento de pertença
2. permitir que a pessoa com ostomia saia à rua, assumindo a sua condição sem ser alvo de exclusão
3. permitir que a pessoa com ostomia frequente atividades culturais, como concertos, teatro ou cinema, sem receio da condição se revelar
4. permitir que a pessoa com ostomia possa participar em atividades físicas/ desportivas ou de lazer, tão importantes para a sua saúde física e mental, com o devido acompanhamento
5. eliminar a discriminação em contexto profissional
6. esclarecer e apoiar cuidadores informais para melhor acompanhamento das pessoas com ostomia
7. garantir que espaços e eventos públicos criem condições para que estas pessoas possam ter respostas adequadas e adaptadas às necessidades (ex. casas de banho adaptadas)
8. garantir que as pessoas com ostomia têm prioridade no acesso a serviços e lojas sem ter que provar a sua condição, apenas informando que é portador de uma ostomia.

O DIA NACIONAL DA PESSOA COM OSTOMIA irá dar voz a todas as pessoas que vivem esta condição e sofrem de alguma discriminação. Dar voz a esta comunidade, seus cuidadores formais e informais, ajudará a aceitação, empoderando a pessoa com ostomia a viver a vida que deseja sem limitações.

Pelo exposto, e porque queremos que ninguém mais se esconda, o MOVIMENTO OSTOBER.ORG, movimento da sociedade civil, pede o Seu APOIO para reunir as condições de criação deste DIA NACIONAL DA PESSOA COM OSTOMIA.

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PELA CRIAÇÃO DO DIA NACIONAL DA PESSOA COM OSTOMIA, para garantir o direito desta comunidade a uma vida plena, sem limitações ou descriminações, para Para: Exmo. Senhor Presidente da República Portuguesa; Exmo. Presidente da Assembleia da República; Exmo. Senhor Primeiro-Ministro; Exmos. Senhores Deputados da Assembleia da República foi criada por: OSTOBER.ORG.
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