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Sim á comercialização e à comparticipação de medicamento anti- epileptico

Para: Exmo. Sr. Presidente da Assembleia da Républica, Dr. Eduardo Ferro Rodrigues e Exm. Sr. Presidente do Infarmed Rui Santos Ivo

Epilepsia é a doença neurológica mais comum no mundo. Afeta cerca de 65 milhões de pessoas em todo o mundo. Em Portugal cerca de 40.000 a 70.000 pessoas sofrem desta doença crónica. Calcula se ainda que uma em cada 100 crianças sofra de epilepsia ou se torne epilético.
Epilepsia é uma perturbação neurológica caracterizada por crises epiléticas recorrentes. As crises epiléticas são de duração e intensidade variável, desde episódios breves e praticamente impercetíveis até longos períodos convulsivos em que o corpo se agita vigorosamente.Os episódios convulsivos podem resultar em lesões físicas, incluindo fraturas ósseas. Na epilepsia, as crises tendem a ser recorrentes e a não ter uma causa subjacente definida. A maior parte dos casos de epilepsia é de origem desconhecida.Alguns casos são o resultado de lesões cerebrais, AVC, tumores cerebrais, infeções no cérebro ou de doenças congénitas. Um pequeno número de casos está ainda diretamente associado a algumas mutações genéticas .As crises epiléticas são o resultado de atividade excessiva e anormal das células nervosas no córtex cerebral.Em cerca de 70% dos casos é possível prevenir e controlar com medicação a ocorrência de crises epiléticas. Como também é possível trava las em dois segundos. Para tal existe o fármaco Buccolam, que infelizmente não é comercializado em Portugal. Este medicamento foi aprovado pela Agencia Europeia do medicamento( EMA) em 2011, mas nunca chegou ao mercado português. Este medicamento é vendido em países como a Espanha ou França, e há pais que têm pessoas conhecidas em Espanha e lhes mandam por correio, ou deslocam se mesmo lá para obter o medicamento. Enquanto este medicamento não chega há uma terapêutica alternativa, o Stesolid. Contudo este fármaco é de difícil administração em adolescentes, pois é administrado via retal e quando um adolescente está a ter uma crise é bastante difícil conseguir administrar o Stesolid. Para uma criança de três ou 4 anos o Stesolid pode ser utilizado, mas em adolescentes, principalmente em contexto escolar, não, pois coloca em causa a "dignidade" da pessoa, visto que têm de o despir para administrar. E não podemos esquecer que o Stesolid deixa as crianças prostradas, muito lentas ao nível cognitivo e motor assim como com dificuldades em andar.Efeitos esses que não se veem com o Buccolam, que como o nome indica é de fácil administração, basta borrifar no interior da boca e a resposta é imediata, a criança fica praticamente igual ao que estava antes de ter a crise. A maioria das crises convulsivas são autolimitadas e param por si próprias, mas há outras que não, quando a pessoa não recupera da crise em cinco minutos, será mais difícil para o organismo trava la e ao fim de 30 minutos entrara no estado de mal epilético (EME) que pode provocar lesões cerebrais irreversíveis, nestas situações o Buccolam atua como um fármaco de primeira linha.
Não podemos descurar esta situação, uma empresa manifestou interesse na comercialização mas depois foi adquirida por outra empresa farmacêutica que o vendeu a outra firma do sector. Enquanto isso nós pais de crianças com epilepsia continuamos á espera, não podemos esperar muito mais tempo, temos de controlar as crises em segundos para evitar que os nossos filhos tenham danos físicos e cerebrais que podem ser irreversíveis.
Face ao exposto, solicita se que a Assembleia da Républica recomende ao governo a adoção das medidas necessárias, incluindo eventuais procedimentos excecionais, conducentes à célere disponibilização do fármaco Buccolam a todos os pacientes com epilepsia em Portugal.




Daniela Filipa Ferreira Ribeiro ( mãe de uma criança com epilepsia)
Sofia Carolina de Sousa da Silva ( mãe de uma criança com epilepsia)



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