Tafamidis para todos os Doentes da PAF, transplantados hepáticos com mais de 10 anos de transplante.
Para: Ex.mo Senhor Presidente da Assembleia da República
Boa tarde
Como julgo ser do conhecimento de muitos, em Portugal existem doentes da PAF paramiloidose mais conhecida pela doença dos pezinhos, estes doentes estão a ser descriminados pelo serviço de saúde.
Visto que só é ministrado o novo medicamento tafamidis a doentes não transplantados, o que vim agora a descobrir na última consulta com o meu marido ao oftalmologista, que depois de 15 anos de transplante a doença começa a manifestasse de novo e causa a cegueira.
O muito triste estes doentes depois de tanto sofrimento ao logo da vida, ainda terem que terminar cegos, sem poder ver a luz do sol. E ficarem ainda mais dependentes de terceiros, por causa dum serviço de saúde discriminatório.
Nesta altura, o serviço de saúde da a escolher aos doentes, ou fazem o transplante ao a medicação.
Mesmo para fazer a medicação já tem que apresentar três dos sintomas, ou seja já tem que estar a sofre, enquanto em França qualquer doente sendo portador da Paf tem direito a medicação, não chegam a conhecer sequer os sintomas da doença!
Mas o problema é que todos os transplantados antes de existir o tafamidis, não tenham outra opção.
No caso do meu Marido ele foi o primeiro transplantado na zona norte e o sétimo em Portugal.
Ainda estavam em fase experimental, ele foi transplantado no Hospital Corry Cabral em Lisboa pelo Dr, Barroso e a sua equipa, ao longo de todos estes anos ele tem que se deslocar a Lisboa de seis em seis meses, para controle do transplante.
O pretendido nesta fase é que o ministério de saúde permita que todos os doentes tenham direito a tratamento.
Para o meu marido já não deve haver muito a fazer! uma vez que a doença já esta muito avançada,
mas temos muitos mais transplantados que infelizmente vão passar pelo mesmo se nada for feito!
Desde já agradeço a atenção dispensada a esta petição
Apelo a todas as pessoas que assinem esta petição para ajudarem a que estes doentes não sofram mais que o necessário.
Atenciosamente
Maria da Luz Ferreira
17/ 03/ 2021 Póvoa de Varzim
