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Petição Instituir O Dia Nacional Da Fibrose Quistica Em Portugal

Para: Presidente Da Assembleia Da Republica

Excelentíssimo.
Senhor Presidente Da Assembleia Da Republica

Sendo A Fibrose Quistica Uma Doença Genética E Sem Cura
Listada Como Doença Rara...
A Fibrose Quistica Leva A Morte De Muitos Jovens,Roubando Assim Duma Forma Trágica Os Seus Sonhos...Esperança De Vida Para Estes Pacientes Situa-se Nos 35 Anos,Infelizmente Muitos Não Chegam A Essa Idade...
O Que E A Fibrose Quistica:
A Fibrose Quistica, também conhecida como Doença Do Beijo Salgado, é
autossómica (não ligada ao cromossoma x) recessiva (que são necessários para se manifestar mutações nos 2 cromossomas do par afectado) causada por um distúrbio nas secreções de algumas glândulas, nomeadamente as glândulas exócrinas (glândulas produtoras de muco).

O cromossoma afectado é o cromossoma 7, sendo este responsável pela produção de uma proteína que vai regular a passagem de cloro e de sódio pelas membranas celulares.


É uma situação grave que pode também afectar o aparelho digestivo e outras glândulas secretoras, causando danos a outros órgãos como o pâncreas, o fígado e o sistema reprodutor.

Nos pulmões, as secreções acabam por obstruir a passagem de ar, retendo bactérias, o que pode conduzir ao aparecimento de infecções respiratórias.

No trato gastrointestinal, a falta de secreções adequadas compromete o processo digestivo, levando a uma má função intestinal devido a uma insuficiência pancreática. As secreções no pâncreas e nas glândulas dos intestinos são tão espessas e por vezes sólidas, que acabam por obstruir completamente a glândula.

As glândulas sudoríparas, as parótidas e as pequenas glândulas salivares segregam líquidos cujo teor em sal é superior ao normal.

A Fibrose Quistica engloba-se num grupo de patologias denominadas D.P.O.C (doença pulmonar obstrutiva crónica) que se caracterizam por haver uma obstrução crónica das vias aéreas, diminuindo a capacidade de ventilação.

Em Portugal Não Existe Nenhuma Base De Dados De Quantos Pacientes Existem
Com Diagnostico Positivo,Derivado A Estarem Contabilizadas Mais De Mil Mutações Do Gene,Torna Ainda Mais Difícil O Diagnostico..
Pouco Conhecida Da População Em Geral,Ao Ser Instituído O Dia Nacional Da Fibrose Quistica Em Portugal Poderia Mudar Isso...
Poderia Ajudar Em Que Houvesse Empenho Para Ajudar Estes Pacientes
Que Se Defrontam Todos Os Dias Com Varias Dificuldades,Por Ex
Serem Reprovados Por Faltas Derivado Aos Internamentos Constantes A Que São Sujeitos,Não Tendo Apoio Nesse Sentido,...A Tele-Escola E Algo Que E Necessário
Para Estes Pacientes...
O Vest Um Aparelho Essencial Para Ser Incluído No Tratamento Diário A Que Estão Sujeitos,Mas Com Preço Elevadíssimo,Sendo Impossível Ser Suportado O Custo Pelas Famílias...
Entre Muitas Outras Coisas...
Obrigada



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