Pela criação do Dia Nacional da Diálise
Para: Assembleia da República, Governo | Ministério da Saúde
A Sua Excelência o Presidente da Assembleia da República,
A Sua Excelência a Ministra da Saúde,
Os abaixo-assinados, cidadãs e cidadãos com Doença Renal Crónica, familiares, cuidadores, profissionais de saúde e representantes de instituições da área da nefrologia e da diálise, solicitam a criação do Dia Nacional da Diálise, a ser assinalado anualmente em Portugal, propondo o dia 23 de setembro como data de referência.
A Doença Renal Crónica é uma doença silenciosa que progride sem dar sinais de aviso. Durante anos, não provoca dor nem sintomas evidentes. Quando estes aparecem, os rins já perderam frequentemente grande parte da sua capacidade, tornando a pessoa dependente de diálise ou de transplante para sobreviver. Em Portugal, esta realidade é particularmente grave: cerca de um milhão de pessoas, ou seja, aproximadamente 10% da população adulta, vive com Doença Renal Crónica, segundo o Atlas da Doença Renal Crónica em Portugal, da Sociedade Portuguesa de Nefrologia. O nosso país regista uma das maiores prevalências na Europa de pessoas em terapêutica substitutiva da função renal, sendo a hemodiálise a modalidade predominante. No final de 2023, havia 13 976 pessoas em hemodiálise, o que representa um aumento de 1,6% face ao ano anterior, com uma idade média de 68,5 anos. A diabetes, responsável por 32,5% dos casos, é a principal causa desta doença, a qual progride de forma inexorável se não for travada atempadamente.
Apesar desta dimensão alarmante, a Doença Renal Crónica permanece amplamente desconhecida da população. O primeiro estudo nacional sobre literacia em Doença Renal Crónica, promovido pela ANADIAL no âmbito do seu 40.º aniversário, revela um profundo desconhecimento: 77,5% dos portugueses afirmam já ter ouvido falar de doença renal crónica (DRC), mas mais de 30% desconhecem por completo a possibilidade de prevenção desta doença. Apenas 24,4% sabem que a hipertensão arterial é uma das suas causas principais e apenas 27,7% associam a obesidade à Doença Renal Crónica, apesar de esta ser um dos maiores fatores de risco. Mais grave ainda, 61,3% desconhecem que Portugal lidera a Europa em termos de prevalência de doentes em diálise. Pensamos que conhecemos a doença, mas ignoramos o essencial para a evitar: o facto de ser silenciosa, de a diabetes, a hipertensão e a obesidade acelerarem a perda de glomérulos (unidades funcionais dos rins que se vão gastando ao longo da vida, não sendo substituídos) e de um diagnóstico precoce poder atrasar em anos a progressão para a fase terminal.
Para aproximadamente 14 000 pessoas em Portugal, a hemodiálise é hoje uma realidade quotidiana: três sessões por semana, com a duração de quatro horas cada, em dias alternados, durante anos. É necessário reorganizar a vida em função dos horários, depender de transportes, de equipas clínicas e de condições dignas nas unidades. Trata-se de um tratamento que não pode ser interrompido, independentemente de feriados, fins de semana, intempéries, pandemias ou apagões de rede elétrica. Uma falha não é um simples contratempo, mas sim um risco para a vida. Cada doente em diálise representa um custo humano e económico elevado para o país, mas também uma oportunidade perdida de prevenção. A Doença Renal Crónica não é inevitável: está comprovado que rastreios simples ao sangue e à urina em pessoas com diabetes, hipertensão, obesidade ou história familiar da doença podem travar a sua progressão nos estádios iniciais (estádio 1 de 5). No entanto, a maioria dos casos é diagnosticada tarde demais, quando só resta a diálise ou o transplante.
A nível mundial, a Sociedade Internacional de Nefrologia estima que 850 milhões de pessoas vivam com Doença Renal Crónica, o que faz desta a sétima principal causa de morte entre as doenças não transmissíveis, uma situação que tenderá a agravar-se com o envelhecimento da população e o aumento da prevalência de diabetes e da obesidade. Em Portugal, nos últimos 20 anos, tem-se verificado uma tendência clara: todos os anos, mais doentes iniciam diálise. Sem prevenção ativa, sem literacia e sem políticas coordenadas, esta curva não se inverte. É por isso que a criação de um Dia Nacional da Diálise não será apenas um gesto simbólico, mas sim uma necessidade urgente de colocar esta realidade no centro do debate público e político ano após ano.
Por conseguinte, o dia 23 de setembro situa-se entre o Dia Mundial da Segurança do Doente (17 de setembro) e o Dia Mundial do Coração (29 de setembro), colocando a Doença Renal Crónica e a diálise onde devem estar: no centro das grandes batalhas da saúde pública. A escolha do mês de setembro não é uma mera conveniência logística, mas uma questão de justiça para com os milhares de pessoas que dependem da diálise. É atestar que, após o período tradicional de férias, quando as escolas reabrem, as famílias retomam rotinas, o país retoma o seu ritmo e também retoma o compromisso com quem nunca parou.
A criação deste Dia Nacional representa um compromisso concreto com todos os doentes em diálise e com uma diálise sustentável, não só do ponto de vista financeiro, mas também humano e social. É reconhecer que não podemos aceitar que mais de 30% da população portuguesa desconheça que uma doença que afeta 1 milhão de portugueses pode ser prevenida. É garantir que as conclusões do estudo da ANADIAL e o retrato do Atlas da Sociedade Portuguesa de Nefrologia não fiquem restritos a relatórios, mas se transformem numa ação anual que inclua a sensibilização para os fatores de risco reais (como a diabetes, a hipertensão e a obesidade), o incentivo a rastreios simples, a visibilidade para quem vive em diálise e a pressão política por melhores condições de acesso e qualidade.
Perante factos tão claros, é necessário agir! Se não fizermos nada, a Doença Renal Crónica continuará a crescer no silêncio, sobrecarregando o Serviço Nacional de Saúde, aumentando os custos evitáveis e condenando mais pessoas a terapêuticas tardias e dispendiosas. Ao criarmos o Dia Nacional da Diálise, a 23 de setembro, estaremos a abrir caminho para uma prevenção ativa, uma literacia transformadora e um sistema de cuidados mais justo e sustentável. Damos voz a quem depende da diálise para poder continuar a viver, a trabalhar e a estar com a família.
Por conseguinte, os peticionários solicitam a V. Ex.as que:
- instituam, por iniciativa legislativa ou resolução com força vinculativa, o Dia Nacional da Diálise, a assinalar anualmente a 23 de setembro;
- reconheçam este dia como um momento nacional de referência para a sensibilização e prevenção da Doença Renal Crónica, para a literacia sobre os fatores de risco, para a visibilidade da realidade da diálise e para o compromisso com uma diálise equitativa e sustentável em todo o país;
Os Peticionários
ANADIAL - Associação Nacional de Centros de Diálise
e demais cidadãs e cidadãos subscritores
