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OPEN DATA COVID-19 URGENTE

Para: Senhor Primeiro-Ministro de Portugal Senhor Ministro da Ciência, Tecnologia e Ensino Superior Senhora Ministra da Saúde Fundação para a Ciência e Tecnologia Serviços Partilhados do Ministério da Saúde Direção-Geral da Saúde

Solicita-se que com a maior brevidade (horas e não dias), seja tomada
a decisão política de disponibilização imediata à comunidade científca
de todos os microdados pseudo-anonimizados disponíveis sobre doentes
suspeitos (confrmados ou não) de COVID-19 em Portugal. Dado esse passo,
conseguiremos encontrar recursos para que, em poucos dias,
sejam disponibilizados para benefício de todos.


Open Data COVID-19
No atual contexto de crise, torna-se imperioso que a comunidade científca tenha acesso a microdados relevantes que permitam aos investigadores nacionais desenvolver atividades de investigação que possam ajudar a compreender, e quem sabe ajudar a minorar, os impactos do
COVID-19 em Portugal.
Neste momento, não existem quaisquer dados que a comunidade possa utilizar e, portanto,
está a ser desperdiçado tempo que pode ser crucial para que seja efectuado trabalho de análise. Na
realidade, nem existe uma lista conhecida pela comunidade científca dos dados existentes (meta-
-dados) que possa originar pedidos concretos de acesso a dados às entidades competentes.
É, assim, imperiosa a disponibilização imediata de dados pseudo-anonimizados para disponibilização em open data à comunidade científca.
A urgência é a decisão política imediata de disponibilização desses dados. Dado esse passo,
conseguiremos encontrar recursos para que, em poucos dias, sejam disponibilizados.
Contexto
Embora a análise de dados secundários de saúde tenha já contribuído para importantes avanços
no conhecimento científco (tendo até elevado destaque actual na Agenda Temática de Investiga-
ção e Inovação da FCT para a Saúde, Investigação Clínica e Translação – subtema Saúde Digital) e
tenha potencial para importantes avanços na luta contra a pandemia COVID-19, o acesso a estes
dados encontra-se ainda bastante difcultado.
A importância (e necessidade) do uso dados secundários prende-se com o facto de estes
proporcionarem a análise de grandes bases de dados e permitirem monitorizar um elevado nú-
mero de doentes tanto em simultâneo como ao longo do tempo. Ou seja, a análise criteriosa de
dados secundários torna possível a obtenção de informação e conhecimento cruciais que de outro modo seria impraticável. De facto, os estudos em dados colhidos de forma rotineira na prática
clínica diária ou em ambiente não-clínico poderão estar mais próximos da realidade, minimizando
assim as limitações de representatividade e os – neste caso, particularmente onerosos – compassos de espera necessariamente inerentes a estudos primários.
Em particular, cenários de emergência como o que vivemos actualmente requerem respostas
imediatas que não se coadunam com atrasos na disponibilização de dados para a comunidade científca. A título de exemplo, difcilmente teremos ensaios clínicos de intervenções efcazes para a COVID-19
antes do Verão, altura em que uma boa parte da resposta necessária poderá estar já obsoleta.


A evidência é necessária agora; os dados para a sustentar eram necessários ontem.
Verifcam-se assim os desafos de promover uma colheita e pronta disponibilização de
dados rotineiros de qualidade em diferentes contextos relevantes (nomeadamente, dados hospitalares, dos cuidados de saúde primários e de uso de serviços como o SNS24), de forma a que
a sua análise possa ser utilizada para melhorar a decisão em saúde, nomeadamente no que respeita à capacidade de dar resposta à pandemia COVID-19.
O Ministério da Ciência, Tecnologia e Ensino Superior tem aqui um papel fundamental (para o qual
estamos disponíveis para ajudar):
— Na ponte com as instituições que detêm os dados DGS, SPMS, ARSs e Hospitais
— Na catalogação e disponibilização pública dos meta-dados
das fontes de dados existentes
— Na agilização da infraestrutura para armazenamento dos dados
e análises estatísticas e de machine learning
— Nos processos de recolha e disponibilização dos dados à comunidade científca
— No processo de pseudo-anonimização dos dados
— No eventual controlo no acesso aos dados se for julgado necessário
pelas entidades competentes
Open Data e cumprimento do Regulamento Geral de Protecção de Dados
As estratégias de Open Data representam uma mais valia incomparável nos avanços da ciência
aberta, rápida mas reprodutível, em particular na área da saúde onde se continua a verifcar uma
organização de silos de dados em múltiplas ilhas de informação, com defciências ao nível da interoperabilidade de sistemas e organização de trabalho humano de colheita e recolha de dados
de prestação de cuidados de saúde.
Contudo, uma das principais preocupações no que respeita a open data prende-se com o
facto de os de saúde serem usados para investigação sem o consentimento expresso dos indivíduos envolvidos. Contudo, importa realçar que a prestação de cuidados de saúde baseia-se na
confança entre doente e profssional de saúde, mas estes últimos podem disponibilizar informa-
ção do doente em casos justifcáveis pelo interesse público, o que deveria incluir a investigação
em saúde, particularmente em situações como a actual, em que a evidência científca existente
ainda é tão reduzida.
A disponibilização controlada de dados de saúde para fns de investigação sem a necessidade de consentimento expresso – mas sem prejuízo da sua pseudo-anonimização – poderia
assim facilitar o avanço científco em situações como a actual, possibilitando a execução de estudos que, de outra forma seriam impossíveis de executar em tempo útil. Note-se que é objectivo
respeitar a pseudo-anonimização e segurança dos dados, em linha com o Regulamento Geral de
Protecção de Dados.
Nesse sentido, chama-se à atenção para o Artigo 6 deste regulamento (licitude do tratamento) que estabelece que é lícito o tratamento de dados pessoais sem consentimento quando
for necessário para o cumprimento de uma obrigação legal a que o responsável pelo tratamento
está sujeito; para proteger os interesses vitais do titular dos dados ou de outra pessoa singular;
ou no exercício de funções de interesse público ou ao exercício da autoridade pública de que
está investido o responsável pelo tratamento. O considerando 46 reconhece especifcamente
que certas disposições do Artigo 6 podem ser relevantes para fns de monitorização de epidemias e da sua propagação, observando que:
“Alguns tipos de tratamento podem servir tanto importantes interesses públicos como interesses vitais do titular dos dados, por exemplo, se o tratamento for necessário para fns humanitários, incluindo a monitorização de epidemias e da sua propagação ou em situações de emergência humanitária, em especial em situações de catástrofes naturais e de origem humana.”
Adicionalmente, importa atentar no Artigo 9 (Tratamento de categorias especiais de dados
pessoais), que proíbe o processamento de categorias especiais de dados pessoais sem consentimento explícito, mas também contempla exceções semelhantes, inclusive quando o processamento é necessário:


“proteger os interesses vitais do titular dos dados ou de outra pessoa singular, no caso de o
titular dos dados estar física ou legalmente incapacitado de dar o seu consentimento;”
“para fns de medicina preventiva ou ocupacional. . . diagnóstico médico. . . [ou] prestação de
cuidados de saúde ou sociais ou tratamento;” e
“por razões de interesse público na área da saúde pública, como proteção contra sérias amea-
ças transfronteiriças à saúde”.
O considerando 52 reconhece a necessidade de processar categorias especiais de dados
pessoais para “monitorização e alerta em matéria de saúde, prevenção ou controlo de doenças
transmissíveis e outras ameaças graves para a saúde.”, o considerando 53 enfatiza que esses
dados devem ser processados para fns relacionados à saúde “somente quando necessário para
atingir os objetivos no interesse das pessoas singulares e da sociedade no seu todo”, ao passo
que o considerando 54 reconhece que o processamento de categorias especiais de dados pessoais sem consentimento pode ser necessário por razões de saúde pública, mas deixa claro que
esse processamento não deve resultar no processamento de dados para outros fns por terceiros, como empregadores ou companhias de seguros.
O envolvimento da Comissão Nacional de Proteção de Dados neste projecto é fundamental
para agilizar o cumprimento da proteção dos dados dos cidadãos.
Dados conhecidos e que deveriam ser públicos para investigação neste contexto de imediato:
A título de exemplo listam-se algumas fontes de dados que seriam úteis de ser analisadas pela
comunidade científca no apoio a esta emergência.
nome da fonte: Chamadas SNS24
tipo de dados: Registos de chamadas
tutela: DGS com execução pela Altice
descrição: Lista de chamadas efetuadas para a linha SNS24, questões colocadas ao cidadão e
resultados do algoritmo seguido
nome da fonte: Chamadas Ativação LAM
tipo de dados: Registos de chamadas da Linha de apoio ao médico
tutela: DGS
descrição: Lista de chamadas efetuadas para a LAM e resultados do algoritmo seguido
nome da fonte: Casos confrmados
tipo de dados: Resultados da execução dos testes
tutela: DGS
descrição: Cada registo refere-se a um teste executado e respectivo resultado
nome da fonte: Exames Lab
tipo de dados: Resultados da execução dos exames laboratoriais
tutela: DGS
descrição: Cada registo refere-se a um teste executado quer tenha sido positivo ou negativo
nome da fonte: Registo de consultas em serviço de urgência
tipo de dados: Dados do Serviço de Urgência
tutela: Ministério da Saúde
descrição: Dados de cada episódio de acesso ao serviço de urgência, incluindo resultados de exames laboratoriais e imagiológicos, e idealmente informação relativa à sintomatologia
nome da fonte: Registos de consultas em contexto de Cuidados de Saúde Primários
tipo de dados: Dados do Serviço de Urgência
tutela: Administração Regional de Saúde
descrição: Dados de cada episódio de consulta dos Cuidados de Saúde Primários.

Nome da fonte: ContactosCOVID
tipo de dados: Gestão de contactos COVID
tutela: DGS
descrição: Cada registo refere-se a um utente com COVID que esteja a ser seguido
nome da fonte: PEM
tipo de dados: Medicação dos últimos 3 meses
tutela: Ministério da Saúde (SPMS)
descrição: Medicamentos (DCI + dosagem + forma farmacêutica) tomados habitualmente pelos
doentes analisados (casos positivos e casos negativos)
nome da fonte: Calendário Vacinal do Utente (aka Registo de Vacinas)
tipo de dados: Vacinação
tutela: Ministério da Saúde (RSE – SPMS)
descrição: Histórico de vacinação dos doentes analisados (casos positivos e casos negativos)
nome da fonte: Registo de Grupos Diagnóstico Homogéneos
tipo de dados: Co-morbilidades e procedimentos
tutela: Ministério da Saúde
descrição: Co-morbilidades dos doentes analisados (casos positivos e casos negativos)
Pedido com carácter de urgência às 11h de 16/03/2020,
Solicita-se que com a maior brevidade (horas e não dias), seja tomada a decisão política de disponibilização imediata à comunidade científca de todos os microdados pseudo-anonimizados
disponíveis sobre doentes suspeitos (confrmados ou não) de COVID-19 em Portugal. Dado esse
passo, conseguiremos encontrar recursos para que, em poucos dias, sejam disponibilizados
para benefício de todos.
16/03/2020 às 11h da manhã
Os signatários
Nuno Sousa – Presidente da Escola de Medicina da Universidade do Minho
Altamiro da Costa Pereira – Diretor da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto
Carlos Oliveira – Conselheiro do European Innovation Council e antigo Secretário de Estado
do Empreendeedorismo, Competitividade e Inovação
Ricardo João Cruz Correia – Fundador do Mestrado em Informática Médica da Univ. Porto, membro
do Gabinete de Resposta Digital ao COVID-19 da secretaria de estado para a transição digital
Pedro Morgado – Vice-Presidente da Escola de Medicina da Universidade do Minho
Pedro Pereira Rodrigues – Director do Programa Doutoral em Health Data Science, Faculdade
de Medicina da Universidade do Porto
Bernardo Sousa Pinto – Professor na Faculdade de Medicina da Universidade do Porto,
Departamento de Medicina da Comunidade, Informação e Decisão em Saúde
João Fonseca – Médico Imunoalergologista e Director do Departamento de Medicina da Comunidade,
Informação e Decisão em Saúde, Faculdade de Medicina da Universidade do Porto
Pedro M Teixeira – Professor e Investigador em Saúde das Populações da Escola de Medicina
da Universidade do Minho



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