Petição para a Criação do Dia Nacional do Cancro Hereditário – 23 de Maio
Para: Ex.mo Sr. Presidente da Assembleia da República
Esta petição tem como objetivo atingir o número de subscritores indispensável para ser discutida formalmente na Assembleia da República. O objetivo final é a institucionalização do Dia Nacional do Cancro Hereditário, a ser celebrado anualmente no dia 23 de maio.
Escolhemos esta data para homenagear o legado de Aldred Scott Warthin no dia do seu falecimento, pois foi o trabalho de investigação desenvolvido por este patologista americano que lançou as bases para a compreensão da hereditariedade de certos tipos de cancro.
Encaramos esta petição e a criação do Dia Nacional do Cancro Hereditário como uma oportunidade para aumentar a consciencialização e a educação sobre o cancro hereditário em Portugal. Neste dia será possível mobilizar a sociedade para esta condição e os desafios enfrentados por todos os portadores de alterações genéticas associadas a cancro hereditário.
Contexto - O que é o Cancro Hereditário
Na grande maioria dos casos, o cancro surge devido a alterações genéticas imprevisíveis adquiridas ao longo da vida, resultantes da exposição a diferentes fatores de risco (tais como, a radiação solar, o tabagismo, agentes tóxicos, entre outros…), sendo por isso uma consequência do envelhecimento e/ou do estilo de vida de cada um. Este tipo de cancro mais comum, é conhecido por cancro esporádico.
Por oposição, em cerca de 10% dos casos, as alterações genéticas que estão na origem do cancro são herdadas de um dos nossos pais, em vez de serem adquiridas em vida. O cancro nestes casos é designado por cancro hereditário e tem tendência a surgir em idades mais jovens.
Ser portador de uma alteração genética associada a cancro hereditário significa que uma pessoa tem uma alteração (mutação) no seu genoma (informação genética) que aumenta significativamente o risco de desenvolver certos tipos de cancro ao longo da vida. Por exemplo, algumas mutações genéticas, como aquelas nos genes BRCA1 e BRCA2, estão associadas a um maior risco de desenvolver cancro da mama, do ovário e da próstata. Outras mutações podem aumentar o risco de desenvolver cancro do cólon, do pâncreas, do estômago, do endométrio entre outros.
Ser portador de uma alteração genética associada a cancro hereditário não significa necessariamente que a pessoa vai desenvolver uma doença oncológica, mas aumenta consideravelmente a probabilidade de isso acontecer. O acompanhamento médico especializado, a realização de exames de rastreio regulares e, em alguns casos, a implementação de medidas preventivas, como a cirurgia profilática (cirurgia redutora de risco), podem ser recomendados com vista a reduzir o risco de desenvolvimento da doença e promover a sua detecção precoce.
Necessidade de ação e criação do "Dia Nacional do Cancro Hereditário"
Com o aumento da longevidade, a incidência do cancro - tanto hereditário como esporádico - tem vindo a aumentar. A prevenção e a deteção precoce do cancro hereditário são cruciais e devem ser uma prioridade. No entanto, atualmente enfrentamos várias lacunas significativas nesta área:
1. Falta de dados: Existe uma sub-identificação dos portadores de alterações genéticas com apenas 20% a 30% dos portadores identificados na Europa. O Registo Oncológico Nacional não reúne dados sobre cancro hereditário em Portugal,
2. Tempos de espera inaceitáveis: Os tempos de espera para aconselhamento genético, obtenção dos resultados dos testes e realização de cirurgias preventivas são excessivamente longos, levando a que muitas pessoas adoeçam enquanto aguardam por uma possível prevenção.
3. Falta de recursos e falta de literacia genética: A prevenção oncológica representa apenas 1% a 2% do orçamento do Estado, e a literacia genética é extremamente baixa. Temos uma resposta fraquíssima na identificação de portadores de mutações associadas a cancro hereditário e por consequência diagnósticos tardios, devido ao facto de numa grande maioria dos casos o primeiro ponto de contacto ser o médico de Medicina Geral e Familiar e parece existir alguma necessidade de aumentar os níveis de conhecimento na área do cancro hereditário entre estes.
4. Fraca resposta no diagnóstico precoce pré-implementação: Por fim, e focando-nos mais especificamente na gestão do cancro hereditário, queremos chamar a atenção para a fraca resposta no diagnóstico precoce pré-implantação. A procriação medicamente assistida está centralizada no norte, num único centro que assume este procedimento através do SNS. Devem ser criados mais centros, pois é um direito básico de todos os portadores de mutação, não querer passar a mutação à sua descendência.Mas mais uma vez, existem tempos de espera demasiado longos e nem todos têm acesso a esta informação valiosa.
Pelo exposto, a Associação EVITA – Cancro Hereditário gostaria de propor o dia 23 de Maio como o Dia Nacional do Cancro Hereditário, solicitando à Assembleia da República o reconhecimento oficial da data, considerando que este será um passo importante para aumentar a consciencialização e a educação sobre o cancro hereditário e promover a identificação precoce dos portadores de alterações genéticas.
Por favor, assine esta petição e partilhe! Contamos com o seu apoio para esta causa vital para a saúde pública em Portugal
Agradecemos o seu apoio,
Associação EVITA – Cancro Hereditário
