Institucionalização do dia Nacional da Paralisia Cerebral
Para: Exma. Senhora Presidente da Assembleia da República Portuguesa
Considerando que:
1- A Paralisia Cerebral é a deficiência motora mais comum na infância e provoca limitações na atividade e participação;
2- Devido a lesão ou anomalia no cérebro em desenvolvimento do feto ou da criança, a Paralisia Cerebral contempla um grupo de perturbações permanentes, mas não imutáveis, de movimento e/ou postura e da função motora;
3- A Paralisia Cerebral não é uma doença rara, nem em vias de extinção;
4- Nas crianças com Paralisia Cerebral nascidas em 2001, em Portugal, verificou-se que 5 anos depois, em 2006, a prevalência era de 203 casos entre 113.246 nados vivos, o que corresponde a uma taxa de 1,79 por mil;
5- Aproximadamente 90% das crianças com Paralisia Cerebral chegarão à idade adulta;
6- Em Portugal, verificou-se um aumento significativo da Esperança Média de Vida de pessoas com deficiência. Enquanto no início do século XX se situava nos 20/30 anos, atualmente situa-se nos 60/70 anos;
7- Em 1960 foi fundada, em Lisboa, a Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral como Instituição Particular de Solidariedade Social de e para pessoas com deficiência integrando, também, pais, amigos e técnicos;
8- Em 2006, devido à alteração da personalidade jurídica dos Núcleos existentes, foi criada a Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral – FAPPC;
9- A ação da FAPPC tem cobertura nacional, no território continental e nas Regiões Autónomas da Madeira e dos Açores, através das suas 17 Associadas - 16 Associações de Paralisia Cerebral e 1 Associação Nacional de Desporto (PC-AND);
10- Cerca de 20.000 pessoas com Paralisia Cerebral, e respetivas famílias, recebem serviços e apoio das Associações de Paralisia Cerebral;
11- A PC-AND enquadra 34 Entidades Desportivas associadas e um total de 486 praticantes e agentes desportivos;
12- A FAPPC, através das suas 17 associadas, conta atualmente com 14.620 sócios;
13- A Constituição da República Portuguesa consagra a obrigação do Estado: realizar uma política nacional de prevenção e de tratamento, reabilitação e integração dos cidadãos com deficiência e de apoio às suas famílias (i); desenvolver uma pedagogia que sensibilize a sociedade quanto aos deveres de respeito e solidariedade para com eles e a assumir o encargo da efetiva realização dos seus direitos, sem prejuízo dos direitos e deveres dos pais ou tutores (ii); apoiar as organizações de cidadãos com deficiência, bem como as organizações que lhes prestam serviços (iii);
14- O dia Nacional da Paralisia Cerebral encontra-se já instituído noutros Países da Europa, como por exemplo em Espanha.
Neste contexto, a Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral (FAPPC), Instituição Particular de Solidariedade Social, com na sede na Avenida Rainha D. Amélia, ao Lumiar, 1600-676 Lisboa, com o NIPC 507 528 310, dando expressão à sua vontade e às vontades dos cidadãos com Paralisia Cerebral, das suas famílias, dos técnicos, dos amigos e parceiros, vem, ao abrigo do disposto no artigo 52.º da Constituição da República Portuguesa e nos artigos 1.º e seguintes da Lei n.º 43/90, de 10 de Agosto, com as alterações introduzidas pela Lei n.º 6/93, de 1 de Março, pela Lei n.º 15/2003, de 4 de Junho, e pela Lei n.º 45/2007, de 24 de Agosto, requerer a V. Exa. que se digne remeter para a comissão parlamentar competente, em razão da matéria, a presente petição pública através da qual se pretende a Institucionalização do dia Nacional da Paralisia Cerebral a celebrar anualmente no dia 20 de Outubro, e a começar já em 2013, com o objetivo de:
1- Dar maior relevância e visibilidade às pessoas com paralisia cerebral em Portugal e respetivas famílias, de forma a permitir um maior mobilização e sensibilização da sociedade civil para uma condição de saúde que afeta mais de 20.000 pessoas.
2- Promover e desenvolver ações de consciencialização e de informação a nível nacional, sensibilizando-a para a importância do respeito e da inclusão da pessoa com paralisia cerebral e que desmistifique os preconceitos associados à Paralisia Cerebral, de modo a garantir e melhorar a sua qualidade de vida em conformidade com a Declaração Universal dos Direitos do Homem.
3- Sensibilizar todos os profissionais das áreas da saúde, da educação e segurança social para a importância do diagnóstico precoce desta condição de saúde e o respetivo acompanhamento ao longo do ciclo de vida.
4- Sensibilizar as entidades públicas e privadas para a urgência de uma maior atenção a esta condição de saúde.
Subscrevem a presente petição todos os elementos da Direção da FAPPC e ainda os cidadãos abaixo assinados que aderem à proposta apresentada pela FAPPC.
