Petição Em defesa de todos os doentes portadores de Esclerodermia
Para: Assembleia da República
Exmo. Senhor Presidente
Da Assembleia da República,
Palácio de São Bento
Lisboa
Porto, 9 de Novembro de 2016
PETIÇÃO PÚBLICA
Em defesa de todos os doentes portadores de Esclerodermia
Exmo. Senhor
Presidente da Assembleia da República,
Dr. Ferro Rodrigues,
A Associação Portuguesa de Doentes com Esclerodermia (APDE) vem, nos termos do previsto na Constituição da República Portuguesa e na Lei nº 43/90, de 10 de agosto, alterada pela Lei nº 6/93 de 1 de março e pela Lei nº 15/2003 de 4 de junho e pela Lei nº 45/07, de 24 de agosto exercer o seu direito de petição, apresentando para o efeito a presente proposta, o que faz nos termos seguintes:
A Esclerodermia é uma doença autoimune, rara, complexa e de origem e causa desconhecidas. É uma doença do tecido conjuntivo que afeta a pele e, por vezes, os órgãos internos. Esta doença provoca alterações a nível do sistema imunológico, dos vasos sanguíneos e do tecido conjuntivo.
É uma doença reumática crónica de causa desconhecida, caracterizada por alterações vasculares, produção de anticorpos dirigidos contra partes do próprio corpo (auto-anticorpos) e aumento da produção de tecido fibroso, quer na pele, quer em órgãos internos do corpo.
Atualmente, as principais causas de morte nos doentes com esclerodermia estão ligadas ao envolvimento pulmonar (hipertensão pulmonar e fibrose pulmonar). São doentes com pior prognóstico aqueles que apresentam doença cutânea mais extensa e os com envolvimento de órgão (rim, pulmão, coração, intestino) mais grave.
No respeita a consequências, enumeramos as seguintes:
(i) Fenómeno de Raynaud - caracteriza-se pela mudança de cor dos dedos em resposta ao frio ou ao stress, provocando extremidades frias, formigueiro e dor. Ocorre em três fases, iniciando por palidez intensa, seguida de cianose e hiperemia reacional. Este fenómeno é o sintoma ou o sinal que direciona para a suspeita diagnóstica de doença do tecido conectivo, especialmente a esclerodermia;
(ii) Manifestações Cutâneas - Endurecimento da pele nos dedos e mãos dificultando o manuseio de objetos e até os cuidados pessoais, hiperpigmentação, lesões do tipo vitiligo, calcinose (depósitos anómalos de cálcio que ocorrem em regiões periarticulares, ponta dos dedos, cotovelo, e superfície extensora do antebraço); inflamação local, ulceração da pele e drenagem de material calcificado, o que predispõe à infeção; Úlceras isquémicas de pele, comuns na esclerodermia, podem ocorrer em várias regiões do corpo, sendo mais comuns nas regiões periungueais e região maleolar. São úlceras secundárias à diminuição da irrigação arterial, muito dolorosas e às vezes múltiplas. A cicatrização é lenta deixando sequelas e, às vezes, levando à reabsorção de polpas digitais. Em casos de difícil controlo, pode evoluir para gangrena e amputação de dedos;
(iii) Manifestações do Sistema Musculoesquelético: Artralgia, artrite e rigidez matinal são sintomas frequentes nos pacientes com esclerodermia, principalmente nas fases iniciais de doença, levando muitas vezes a um diagnóstico inicial de artrite reumatoide ou lúpus eritematoso sistémico;
(iv) Manifestações do Trato Gastrointestinal: O trato gastrointestinal é atacado em mais de 90% dos casos. O esófago é o órgão mais atacado, seguido intestino delgado, estomago e cólon. Disfagia, odinofagia, dor em queimação retroesternal, regurgitação são sintomas comuns e, algumas vezes, incapacitantes;
(v) Manifestações Pulmonares: O comprometimento pulmonar é a principal causa de mortalidade na esclerodermia. A doença intersticial pulmonar é a forma de comprometimento pulmonar mais frequente e ocorre em 70% dos casos. Em geral, manifesta-se nos primeiros 5 anos de doença e ocorre principalmente na forma difusa. Os doentes costumam ser assintomáticos e, quando surgem os sintomas como dispneia aos esforços e tosse seca, a extensão da lesão é grande e compromete a resposta ao tratamento. Por outro lado, a hipertensão pulmonar arterial isolada é uma alteração quase exclusiva da forma limitada da doença. O paciente pode permanecer assintomático até evoluir com hipertensão pulmonar grave e irreversível;
(vi) Manifestações Cardíacas: O défice cardíaco ocorre mais na forma difusa, e os pacientes são geralmente assintomáticos. Sinais de insuficiência ventricular direita, como edema de membros inferiores e hepatomegalia, sugerem hipertensão pulmonar. Pode ocorrer quadro de arritmia com episódios de síncope e, mais raramente, morte súbita;
(vii) Manifestações Renais: A crise renal é a manifestação mais importante do comprometimento renal na esclerodermia. É caracterizada por um início súbito de hipertensão arterial grave, associado ou não a insuficiência renal rapidamente progressiva. Ocorre em aproximadamente 10% dos doentes, sobretudo na forma difusa e nos primeiros 5 anos de doença.
Existem em Portugal, aproximadamente, 2.500 pessoas que sofrem desta doença. No que respeita ao género, a proporção é de quatro mulheres por cada homem afetado.
O prognóstico da esclerodermia é imprevisível.
De acordo com as palavras da Presidente da Federação de Associações Europeias de Esclerodermia, Ann Kennedy num discurso proferido em 2007 durante um encontro europeu de associações ligadas a esta doença:
“(…) esta é uma doença diferente de qualquer outra pela forma implacável da sua investida. Ela ataca a aparência pessoal, a habilidade para nos alimentarmos e vestirmos, a mobilidade, a digestão, a respiração, a deglutição, o próprio ritmo cardíaco. Nunca se sabe o que vai acontecer a seguir. Nunca se sabe que parte do nosso corpo nos abandonará de repente. Talvez ainda possamos segurar um garfo, mas não possamos comer sem nos engasgarmos, pelo que não ousamos fazer uma refeição em público. Talvez não possamos ir à casa de banho sem ajuda, por causa das feridas abertas nas nossas mãos. E isto sem ter ainda mencionado o ataque de Esclerodermia nos órgãos principais. Os sintomas menores são suficientes para incapacitar aquele que sofre. (…)”
Entre os exames complementares mais importantes salientamos:
(i) Análises laboratoriais;
(ii) Exames radiológicos;
(iii) Provas de função respiratória;
(iv) ECG e Ecocardiograma;
(v) Capilaroscopia; e
(vi) Manometria esofágica, entre outros exames.
Após o diagnóstico de Esclerodermia, o doente deve ser seguido permanentemente e ao longo de toda a vida, no sentido de avaliar a evolução da doença.
A observação clínica e os exames complementares devem ser executados com a periodicidade que cada caso obriga, atendendo às características da doença e à intensidade da terapêutica.
O fato de esta ser uma doença potencialmente incapacitante, traduz-se em vários problemas que surgem, mais cedo ou mais tarde, na vida de um doente de Esclerodermia, como por exemplo, a mudança ou perda do estatuto social derivado da perda ou mudança ou redução da atividade laboral.
Muitas vezes também, os doentes vêem-se obrigados a ter que se reformar por invalidez, sendo que no caso desta doença, a atribuição deste tipo de reforma é muitas vezes dificultado pelo desconhecimento relativamente à doença.
E evidentemente, existe um aumento nas despesas de saúde devido às necessidades da doença.
A APDE considera por isso inaceitável o fato de existirem doentes com esclerodermia em Portugal que não estão a receber o tratamento adequado em hospitais que pertencem ao Serviço Nacional de Saúde, única e exclusivamente porque a reincidência das visitas ao hospital a que esta doença obriga não é compatível com o valor económico que os doentes têm que despender para poderem ser devidamente observados e seguidos, ao longo de toda a sua vida.
A base XXXIV da Lei n.º 48/90, de 24 de Agosto, previa a isenção de pagamento de taxas moderadoras por parte dos grupos populacionais sujeitos a maiores riscos. Neste sentido, o Decreto-Lei n.º 54/92, de 11 de Abril, veio estabelecer uma lista das situações de especial vulnerabilidade, quer a nível social, quer a nível de saúde, às quais é conferida a mencionada isenção.
Por outro lado, é também legítimo que a doentes portadores de determinados tipos de doenças como a Esclerodermia que prejudicam severamente a qualidade de vida seja, dentro de certas condições, concedida a mesma isenção.
Os doentes portadores de doenças que por critério médico obriguem a consultas, exames e tratamentos frequentes e sejam potencial causa de invalidez precoce ou de significativa redução de esperança de vida devem ter um direito especialmente protegido no sistema nacional de saúde.
Propomos por isso a isenção do pagamento de taxas moderadoras para todas as pessoas portadoras de esclerodermia ou esclerose sistémica. Estas pessoas são obrigadas a recorrer muito frequentemente ao Serviço Nacional de Saúde, sendo obrigadas ao pagamento da taxa moderadora de cada vez que o fazem. Por outro lado, muitas vezes necessitam de cuidados especializados que apenas estão disponíveis a várias dezenas ou mesmo centenas de quilómetros de distância, o que acarreta custos acrescidos para os próprios.
Por outro lado e como acima ficou amplamente explanado, os portadores de esclerodermia ou esclerose sistémica têm normalmente um conjunto de problemas de saúde associados que, consequentemente originam necessidades de cuidados de saúde e administração terapêuticas complementares.
Nos termos do disposto na alínea b) do artigo 8.º do Decreto-Lei n.º 113/2011 de 29 de Novembro que regula o acesso às prestações do Serviço Nacional de Saúde por parte dos utentes no que respeita ao regime das taxas moderadoras e à aplicação de regimes especiais de benefícios, “É dispensada a cobrança de taxas moderadoras no âmbito das seguintes prestações de cuidados de saúde: (…) b) Consultas, sessões de hospital de dia, bem como atos complementares prescritos no decurso destas, no âmbito de doenças neurológicas degenerativas e desmielinizantes, distrofias musculares, tratamento da dor crónica, quimioterapia de doenças oncológicas, radioterapia, saúde mental, deficiências de fatores de coagulação, infeção pelo vírus da imunodeficiência humana/sida e diabetes; (…)”
Ora, a esclerose sistémica é uma doença reumática crónica de causa desconhecida, caracterizada por alterações vasculares, produção de anticorpos dirigidos contra partes do próprio corpo (auto-anticorpos) e aumento da produção de tecido fibroso, quer na pele, quer em órgãos internos do corpo.
Esta doença, incurável e potencialmente mortal, é classificada como uma doença autoimune, em que o sistema imunológico, que normalmente nos defende de agressões externas, começa a enganar-se e ataca os tecidos do próprio organismo. No mesmo grupo incluem-se outras doenças como o Lúpus, a Artrite Reumatóide, a Síndroma de Sjögren e a Esclerose Múltipla.
Nesta medida e caso não seja deferida a proposta de isenção de pagamento de taxas moderadoras para os portadores de esclerodermia ou esclerose sistémica, deverão estas doenças serem consideradas para efeitos de aplicação artigo 8.º do Decreto-Lei n.º113/2011, de 29 de Novembro.
Estas medidas revelam-se essenciais para a introdução de mais justiça e equidade no acesso à saúde, além de colmatarem falhas grosseiras de que a atual legislação padece.
Os cuidados de saúde são um bem fundamental que não pode, sob qualquer pretexto económico ser descurado, caso contrário o direito à vida é posto em causa., como recentemente defendeu o ministro japonês das Finanças Taro Aso ao declarar sic:
“Que Deus não permita que sejam forçados a viver quando querem morrer. Eu iria acordar sentindo-me incrivelmente mal por saber que o tratamento era totalmente pago pelo Governo”.
A frase de Taro Aso, citada em 22 de Janeiro de 2013, pelo jornal Guardian, foi proferida durante uma reunião do conselho nacional dedicada às reformas da segurança social e ao orçamento para a saúde. As declarações tornam-se ainda mais polémicas quando o ministro defendeu que “o problema só será resolvido” se se deixar os idosos “morrer rapidamente”
Estamos confiantes que as infelizes e assustadoras declarações, do acima mencionado político, não inspirem todos aqueles que foram democraticamente eleitos e consequentemente nomeados como representantes do povo e de Portugal.
Mais de que nunca cabe ao Estado, e a todos nós como cidadãos inseridos numa sociedade com valores de liberdade e de garantias constitucionalmente consagrados, proteger todo aquele que sofre da doença autoimune, rara e mortal que é a Esclerodermia.
Pelo exposto,
Requer-se a Vossa Excelência que receba a presente petição e, em consequência, ordene a sua remessa à Comissão Parlamentar competente em razão da matéria, para que, com caráter de urgência, considere a isenção do pagamento de taxas moderadoras para portadores de esclerodermia ou esclerose sistémica ou, caso assim não se considere, para que estas doenças sejam incluídas na lista especificada no artigo 8.º do Decreto-Lei n.º 113/2011, de 29 de Novembro, dispensando-se assim a cobrança de taxas moderadoras no âmbito de determinadas prestações de cuidados de saúde.
