Petição pela criação do estatuto do/a Cuidador/a Informal da pessoa com doença de Alzheimer e outras demências ou patologias neurodegenerativas associadas ao envelhecimento

Esta petição surge na sequência do I Encontro Nacional de Cuidadores de Doentes de Alzheimer e outras Demências Similares realizado em Lisboa a 18 de Junho de 2016. Propõe-se que a Assembleia da República desenvolva as ações tendentes a criar o estatuto do/a Cuidador Informal de pessoas com doença de Alzheimer ou outras demências ou patologias neurodegenerativas associadas ao envelhecimento.

O aumento da longevidade da população, uma das conquistas do século XX, traduziu-se num aumento da prevalência de doenças crónicas, sobretudo das doenças neurodegenerativas associadas ao envelhecimento como os síndromes demenciais (onde se inclui a Doença de Alzheimer) que acarretam défices de ordem cognitiva e comportamental determinando a perda progressiva da autonomia para realização das atividades da vida diárias.

O diagnóstico e as alterações decorrentes de uma doença incapacitante, como é o caso da doença de Alzheimer ou outra demência, implica repercussões na dinâmica familiar. Cuidar de uma pessoa doente dependente com deterioração cognitiva traduz-se numa sobrecarga intensa que pode comprometer a saúde e o bem-estar emocional de quem cuida.

A pessoa que presta cuidados a um doente com Doença de Alzheimer ou outra demência é, na maioria das vezes, um/a familiar próximo/a. Em cerca de 70% das situações é o marido ou a esposa quem cuida, com o auxílio dos filhos, de outros familiares ou de vizinhos. Estima-se, contudo, que cerca de 40% dos cuidadores não recebem qualquer ajuda.

Consideramos que é fundamental reconhecer medidas de apoio aos Cuidadores Informais e a criação do seu estatuto. Assim, as pessoas signatárias desta petição solicitam à Assembleia da República:

1 – A criação do estatuto do/a Cuidador/a Informal da pessoa com doença de Alzheimer ou outras demências ou patologias neurodegenerativas associadas ao envelhecimento, reconhecendo social e juridicamente a condição de cuidar, assegurando os direitos e as necessidades específicas do/a cuidador/a.

2 – Que seja disponibilizado o apoio de terceira pessoa na assistência ao cuidador da Pessoa com Doença de Alzheimer (ou outras Demências e Doenças Neurodegenerativas associadas ao envelhecimento) que estejam sinalizados e com doença crónica declarada, em ambiente domiciliário, sendo a justificação desta contribuição sujeita à verificação regular pelos profissionais das equipas envolvidas no acompanhamento.

3 – Seja produzida legislação que preveja o regime de trabalho com redução de horário laboral em 50% para os cuidadores informais, sem perda de vencimento.

4 – Reforce o apoio a instituições que promovem o apoio, informação, formação e aconselhamento para as pessoas com Demência e cuidadores, reforçando junto dos serviços de saúde e demais instituições na comunidade, a informação organizada sobre os direitos sociais e sobre o apoio clínico disponíveis para os pacientes dependentes e seus cuidadores.
5 – Estimule o desenvolvimento e diversificação de estruturas formais de acompanhamento ao doente e estruturas de descanso ao cuidador, nomeadamente através do reforço da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI).

6- Promova e reforce o apoio a Instituições competentes na área da formação, psicoeducação e aconselhamento ao cuidador de pessoas com demência, capacitando-os no ato de cuidar.

7- Promova a criação de equipas de intervenção em reabilitação psicossocial que possam prestar suporte psicológico, emocional e cuidados nas atividades básicas e instrumentais da vida diária de apoio e suporte aos cuidadores, com a avaliação das necessidades dos familiares/cuidadores, relativas ao seu trabalho de cuidar, envolvendo-os ativamente neste processo.

8 – Estimule, nos Centros de Saúde e nas instituições da comunidade, a criação de grupos de entreajuda e psicoeducativos, e de apoio no processo de luto, bem como de grupos de voluntariado, com suporte de profissionais com formação adequada, que possam contribuir apara o apoio e prevenção da exaustão dos cuidadores.

9 – Estude um sistema fiscal equitativo que promova a aplicação de medidas de carácter fiscal que visem, nomeadamente, a criação de deduções fiscais para os cuidadores/famílias com pessoas com doença de Alzheimer outras demências ou patologias neurodegenerativas associadas ao envelhecimento.

10 – Reconheça juridicamente a pensão de sobrevivência como uma prestação mensal em dinheiro paga ao(s) Cuidador(s) Informais do doente com Alzheimer e outras demências, após a morte do doente, que se destina a compensar a perda de rendimentos do trabalho resultantes do ato de cuidar permanente ao familiar dependente.

11- Reconheça juridicamente a atribuição do subsídio por morte enquanto prestação paga aos familiares do doente com Alzheimer ou outras demências, que se destina a compensar o acréscimo de encargos decorrentes da morte deste, com o objetivo de facilitar a reorganização da vida familiar e reintegração socioprofissional.

12 – Que diligencie no sentido de contabilizar para efeitos de reforma tempo despendido como cuidador/a de pessoa com doença de Alzheimer outras demências ou patologias neurodegenerativas associadas ao envelhecimento.

13 – O doente com Doença de Alzheimer e outras Demências seja considerado de atendimento prioritário no acesso aos cuidados de Saúde

14 - Estabeleça o dia 18 de Junho como o Dia Nacional do/a Cuidador/a.

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