Acesso imediato a dados de doentes suspeitos de covid-19 para investigação científica

Pedido com carácter de urgência às 11h de 16/03/2020,

Solicita-se que, com a maior brevidade (horas e não dias), seja tomada a decisão política de disponibilização imediata à comunidade científica de todos os microdados pseudo-anonimizados existentes sobre doentes suspeitos (confirmados ou não) de COVID-19 em Portugal.

Urge a decisão política de disponibilização imediata desses dados. Após esse passo, conseguiremos encontrar recursos para que, em poucos dias, os mesmos sejam disponibilizados para benefício de todos.

Cenários de emergência como o que vivemos atualmente requerem respostas imediatas que não se coadunam com atrasos na disponibilização de dados para a comunidade científica. A evidência é necessária agora; os dados para a sustentar eram necessários ontem.

Verificam-se assim os desafios de promover uma recolha e pronta disponibilização de dados rotineiros de qualidade em diferentes contextos relevantes (nomeadamente, dados hospitalares, dos cuidados de saúde primários e de uso de serviços como o SNS24), de forma a que a sua análise possa ser utilizada para melhorar a decisão em saúde, nomeadamente no que respeita à capacidade de dar resposta à pandemia COVID-19.

Com a disponibilização destes dados pseudo-anonimizados será possível colocar os investigadores nacionais a trabalhar neles e a ajudarem o Governo e as autoridades públicas e de saúde a encontrarem as respostas mais eficazes para conter a pandemia.

O Ministério da Ciência, Tecnologia e Ensino Superior tem aqui um papel fundamental (para o qual estamos disponíveis para ajudar):
• Na ponte com as instituições que detêm os dados DGS, SPMS, ARSs e Hospitais;
• Na catalogação e disponibilização pública dos metadados das fontes de dados existentes;
• Na agilização da infraestrutura para armazenamento dos dados e análises estatísticas e de machine learning;
• Nos processos de recolha e disponibilização dos dados à comunidade científica;
• No processo de pseudo-anonimização dos dados;
• No eventual controlo no acesso aos dados se for julgado necessário pelas entidades competentes;
• No envolvimento da Comissão Nacional de Proteção de Dados para agilizar o cumprimento da proteção dos dados dos cidadãos.

Existe em Portugal uma comunidade científica de grande qualidade que está disponível para ajudar a encontrar as respostas que o país necessita para fazer frente a esta pandemia e urgência de Saúde Pública no imediato, mas também a médio e longo prazo.

Os signatários:

- Nuno Sousa, Presidente da Escola de Medicina da Universidade do Minho

- Altamiro da Costa Pereira, Diretor da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto (FMUP) e coordenador do CINTESIS - Centro de Investigação em Tecnologias e Serviços de Saúde

- Carlos Oliveira, Conselheiro do European Innovation Council e antigo Secretário de Estado do Empreendeedorismo, Competitividade e Inovação

- Ricardo João Cruz Correia, Fundador do Mestrado em Informática Médica da Universidade do Porto, membro do Gabinete de Resposta Digital ao COVID-19 da Secretaria de Estado para a Transição Digital e investigador do CINTESIS

- Pedro Morgado, Vice-Presidente da Escola de Medicina da Universidade do Minho

- Pedro Pereira Rodrigues, Diretor do Programa Doutoral em Health Data Science, FMUP, e investigador do CINTESIS

- Bernardo Sousa Pinto, Professor da FMUP, Departamento de Medicina da Comunidade, Informação e Decisão em Saúde, e investigador do CINTESIS

- João Fonseca, Médico Imunoalergologista e Diretor do Departamento de Medicina da Comunidade, Informação e Decisão em Saúde (FMUP) e investigador do CINTESIS

- Pedro M. Teixeira, Professor e Investigador em Saúde das Populações da Escola de Medicina da Universidade do Minho

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