Pedido de intervenção urgente para garantir tratamento ao menor Rodrigo
A presente petição visa solicitar intervenção urgente da Sua Excelência o presidente da República, Marcelo Rebelo de Sousa, e da Sua Excelência o Primeiro-Ministro de Portugal, Luís Montenegro, com vista a assegurar o acesso do menor Rodrigo, de 8 anos de idade, diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne, a medicamento inovador já aprovado em Espanha e potencialmente apto a travar a progressão da doença.
I - Enquadramento
1. A distrofia muscular de Duchenne é uma doença genética rara, degenerativa e progressiva, que conduz à perda irreversível de capacidades motoras e a graves complicações sistémicas.
2. Existe medicamento recentemente aprovado em Espanha com potencial terapêutico relevante para atrasar a evolução da doença.
3. A ausência de acesso atempado ao referido tratamento pode implicar danos irreversíveis para o menor, sendo o factor tempo absolutamente determinante neste tipo de patologia.
II - Fundamentos jurídicos
1. O artigo 64.º da Constituição da República Portuguesa consagra o direito à protecção da saúde, incumbindo ao Estado garantir o acesso de todos os cidadãos aos cuidados necessários.
2. O artigo 69.º da Constituição determina que as crianças têm direito à protecção da sociedade e do Estado, com vista ao seu desenvolvimento integral.
3. O princípio da igualdade (artigo 13.º da Constituição) impõe que cidadãos portugueses não sejam colocados em situação de desvantagem injustificada quando existe possibilidade terapêutica reconhecida no espaço europeu.
4. O superior interesse da criança constitui princípio estruturante do ordenamento jurídico português e internacional.
III - Pedido
Face ao exposto, requer-se:
1. Que o Governo promova, com carácter de urgência, todos os mecanismos legais necessários à avaliação célere e eventual autorização excepcional de utilização do medicamento em causa.
2. Que seja ponderado regime transitório ou excepcional de financiamento, atendendo à natureza grave e progressiva da doença.
3. Que o Presidente da República, no âmbito das suas competências constitucionais de garante do regular funcionamento das instituições democráticas e de defensor dos direitos fundamentais, acompanhe institucionalmente o caso.
IV - Conclusão
Quando está em causa a saúde de uma criança e existe possibilidade terapêutica concreta, a demora administrativa pode traduzir-se em perda irreversível de capacidades físicas.
O Rodrigo não dispõe de tempo ilimitado.
A Constituição não permite indiferença.
A protecção da infância impõe acção.
Nestes termos, os signatários solicitam intervenção urgente das entidades competentes.
Bruno Fialho
Presidente do ADN
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